Oʻzgarishlarning besh yili: Oʻzbekistonda kamyob kasalliklarga chalingan bolalari bor oilalar hayoti oʻzgarmoqda

Oʻzgarishlarning besh yili: Oʻzbekistonda kamyob kasalliklarga chalingan bolalari bor oilalar hayoti oʻzgarmoqda

10 oktyabr kuni Toshkentda «Tizimni oʻzgartirib, hayotni oʻzgartiramiz: ayollar kamyob kasalliklar dunyosida» nomli xalqaro ayollar pablik-toki boʻlib oʻtdi.

Roppa-rosa besh yil oldin Oʻzbekiston poytaxtida gen dermatozlari boʻlimi ochilgan edi — bu Markaziy Osiyoda «Redkiye jenshchini» ANO prezidenti, «Deti-babochki» va «Kapalak Bolalar» fondlari asoschisi Alyona Yartseva (Kuratova) tashabbusi bilan tashkil etilgan shu turdagi birinchi ixtisoslashtirilgan muassasadir.

Alyona Yartseva (Kuratova) 15 yildan ortiq vaqtdan beri orfan kasalliklariga chalingan bolalarni tarbiyalayotgan oilalarga yordam berib kelmoqda. 2022 yildan boshlab u Rossiyada birinchi boʻlib farzandlari kamyob kasalliklar, jumladan gen dermatozlari bilan ogʻrigan onalarni bandlikni qoʻllab-quvvatlash, oʻqitish va psixologik yordam koʻrsatish orqali kuzatib borishning yangi kun tartibini shakllantirishni boshladi.

– Men bu yerga ilk bor 2018 yilda kelganman va ota-onalari bullyoz epidermoliz bilan ogʻrigan terini qanday parvarish qilishni bilmay, buning uchun gazetlardan foydalanganini koʻrganman. Oʻsha paytda «Deti-babochki» fondi yetti yildan beri ishlayotgan edi, biz salmoqli tajriba toʻplagandik, turli mamlakatlarda shifokorlarni oʻqitgandik, bir nechta kitoblar nashr etgandik. Oʻzbekistonda koʻrganlarim meni hayratda qoldirdi. Bogʻlov materiallarini chamodonlarda tashiganim yodimda.

Ammo oradan yarim yil oʻtib, men Oʻzbekistonda jamoa yigʻdim. Bu yerda kuyunchak professional tibbiyot hamjamiyati va faol volontyorlar borligini koʻrdim. Biz Alisher Usmonovga loyihani qoʻllab-quvvatlashni soʻrab murojaat qildik. Biz uchun shunchaki moliyalashtirish olish emas, balki besh yil ichida yordam tizimini butunlay oʻzgartirish, toki u davlat darajasida joriy etilishi va mustaqil ravishda ishlashda davom etishi printsipial jihatdan muhim edi.

Qoʻyilgan vazifa oʻz vaqtida bajarildi. Biz bu yerda abadiy qolmoqchi emasdik, maqsadimiz mahalliy mutaxassislar mustaqil ravishda oldinga harakat qilishlari mumkin boʻlgan sharoitlarni yaratish edi. Bugungi kunda bizda kuchli jamoa va ixtisoslashtirilgan markaz mavjud.

– Sizningcha, nima uchun Oʻzbekiston oʻsha paytda koʻplab odamlar uchun nomaʼlum boʻlgan kasallikka chalinganlarni dastlabki aniqlashdan tortib, davlat tomonidan qoʻllab-quvvatlash va moliyalashtirishgacha boʻlgan yoʻlni shunchalik tez bosib oʻtdi?

– Men Oʻzbekistonning gen dermatozlari sohasidagi tajribasini noyob deb hisoblayman. Turli mamlakatlardagi, jumladan Xorvatiya, Rossiya va Singapurdagi koʻplab patsiyentlar hamjamiyatlari Oʻzbekiston nisbatan qisqa muddatda erishgan natijalarga yillar davomida erishgan. Ikki-uch yil ichida bullyoz epidermoliz kamyob kasalliklar roʻyxatiga kiritildi, davlat tomonidan moliyalashtirish paydo boʻldi, muammo atrofida katta tibbiyot hamjamiyati shakllandi.

Eng muhimi — kasallik jamiyat tomonidan nomaʼlum va tushunarsiz narsa sifatida qabul qilinmay qoʻydi. Oilalar endi oʻz ichiga bekinib olmaydi, ular jamiyatga chiqmoqda, oʻz muammolari haqida ochiq aytmoqda.

Men bularning barchasi noyob holatlar toʻqnashuvi tufayli mumkin boʻldi deb hisoblayman: bu yerda manfaatdor odamlar, professionallar va loyihaga ishongan hamda zarur mablagʻlarni ajratgan inson topildi.

Menimcha, xalqaro hamjamiyatning qoʻllab-quvvatlashi ham katta rol oʻynadi. Xalqaro hamkorlik davlat, ommaviy axborot vositalari, patsiyentlar hamjamiyatlari va volontyorlar bilan ishlarni toʻgʻri yoʻlga qoʻyishga, eng yaxshi tajribalarni mahalliy sharoitlarga, mentalitet xususiyatlariga va davlat tuzilishiga moslashtirgan holda hisobga olishga yordam beradi. U boshqa mamlakatlar koʻp marta yoʻl qoʻygan xatolarni takrorlamaslikka, balki toʻplangan tajribadan shaxsiy yordam tizimini rivojlantirish uchun foydalanishga imkon beradi.

– Ish boshlanganidan beri oʻtgan besh yil davomida jamiyatning bunday patsiyentlarga boʻlgan munosabati oʻzgardimi? Oʻzbekiston tajribasi Osiyoning boshqa mamlakatlari uchun namuna boʻla oladimi?

— Mentalitet butunlay oʻzgardi deb boʻlmaydi, lekin muayyan siljishlar bor. Men Oʻzbekiston Markaziy va Janubi-Sharqiy Osiyo mamlakatlari uchun namuna boʻla oladi deb hisoblayman, chunki ularda ijtimoiy va madaniy xususiyatlar koʻp jihatdan oʻxshash.

Bugungi kunda mintaqada Oʻzbekiston bullyoz epidermoliz bilan ogʻrigan patsiyentlarga yordam koʻrsatishni rivojlantirishda alohida oʻrin tutadi deb ishonch bilan aytish mumkin. Toshkentda tashkil etilgan markaz butun mintaqa uchun kompetentsiyalar markaziga aylanishi mumkin. Bu shunchaki bolalar davolanadigan boʻlim emas. Bu yerda klinik amaliyot, genetik diagnostika va patsiyentlarni ijtimoiy kuzatib borish birlashadi. Aynan kompleks yondashuv natijalarga erishish imkonini beradi.

Menimcha, Oʻzbekiston gen dermatozlarini oʻrganish va davolashda boshqa mamlakatlarga ham tarqatish mumkin boʻlgan salmoqli tajriba toʻpladi. Biz bu modelni Tojikiston, Qozogʻiston va Qirgʻizistonga taklif qilganmiz. U professional tibbiyot hamjamiyati, davlat va jamoat tashkilotlarining oʻzaro hamkorligini nazarda tutadi. Ushbu barcha elementlar birgalikda ishlaganda, nafaqat muammolarni aniqlashga, balki ularni hal qilish yoʻllarini topishga qodir boʻlgan tizim shakllanadi.

– Siz shuningdek farzandlariga ogʻir tashxis qoʻyilgan onalarni qoʻllab-quvvatlash bilan ham shugʻullanasiz. Bu yoʻnalish qanday paydo boʻldi?

– Patsiyentlar va ularning oilalari bilan muloqot qilish natijasida bolaning hayotida ona qanchalik muhim rol oʻynashi ayon boʻldi. Terapiyaning samarali tashkil etilishi, bolaning ijtimoiy faol boʻla olishi koʻp jihatdan onaning psixologik holatiga, oʻzini barqaror his qilishiga va yordam mavjudligiga bogʻliq.

Agar ayol oʻzini faqat jabrdiyda sifatida qabul qilsa, oʻzini kamsitilgandek his qilsa va muammo bilan yolgʻiz qolsa, bu butun oilaga taʼsir qiladi. Agar u qoʻllab-quvvatlansa va faol hayotiy pozitsiyani saqlab qola olsa, vaziyat boshqacha tus oladi.

2020 yildan beri «Redkiye jenshchini» loyihasi rivojlanmoqda. Oʻtgan yili u alohida tashkilotga aylandi va ularning maqsadi kamyob kasalliklarga chalingan bolalarni tarbiyalayotgan onalarni tizimli qoʻllab-quvvatlash uchun sharoit yaratishdir. 2026 yilning aprel oyida Moskvada «Redkiye jenshchini» ANO birinchi xalqaro forumni oʻtkazdi, unda 15 mamlakatdan 400 dan ortiq ishtirokchi va 5 000 dan ortiq onlayn-tomoshabinlar birlashdi.

Biz oilalar muammosiga nafaqat tashxis va tibbiy yordam prizmasi orqali, balki ayolni, uning psixologik holatini va jamiyatdagi oʻrnini qoʻllab-quvvatlash orqali ham qarash mumkinligiga aminmiz.

Ishonchim komilki, bunday yondashuv Oʻzbekiston uchun ham dolzarbdir. Ayol ogʻir kasallikka chalingan bolani tarbiyalayotgan boʻlsa ham, faol pozitsiyani egallashi mumkin.

Ona bir vaqtning oʻzida logist, menedjer, tibbiy masalalar boʻyicha mutaxassis va davolanishni tashkilotchisi boʻlishiga toʻgʻri keladi. U tashxisni tushunishi, shifokorlarni izlashi, protseduralarni kelishib olishi va boshqa koʻplab vazifalarni hal qilishi kerak. Bunday yuklama juda katta va qoʻshimcha yordamsiz normal hayot bilan deyarli toʻgʻri kelmaydi.

U uchun hamma narsani mustaqil ravishda uddalashi kerak boʻlgan faqat qahramon ayol sifatidagi tasavvurdan voz kechish muhimdir. Bunday rolda boʻlgan ayolga oʻzining charchogʻini tan olish, yordam soʻrash va oʻz qiyinchiliklari haqida gapirish qiyinroq boʻladi. Shunga koʻra, ushbu masʼuliyatning bir qismini davlat, patsiyentlar tashkilotlari, xayriya fondlari va tibbiyot mutaxassislari oʻz zimmasiga olishi muhimdir.

Bizning vazifamiz — oilasi aynan qaysi tashxisga duch kelganidan qatʼi nazar, ayollarni qoʻllab-quvvatlashdir.

– Mazmunli suhbat uchun tashakkur.