Oʻzbekistonning orfan kasalliklarni davolash sohasidagi yutugʻi: ayollar voqelikni qanday oʻzgartirmoqda

Uzbekistonning orfan kasalliklarni davolashdagi yutugʻi: ayollar voqelikni qanday oʻzgartirmoqda

Toshkentda «Tizimni oʻzgartirib, hayotni oʻzgartiramiz: kamyob kasalliklar dunyosidagi ayollar» nomli Xalqaro ayollar pablik-toki boʻlib oʻtdi.

Mamlakatimizda kamyob genetik teri kasalliklariga chalingan bemorlarga yordam koʻrsatish mavzusi 2018 yilda koʻtarilgan edi. 2020 yilda «Deti-babochki» jamgʻarmasi asoschisi Alyona Yartseva (Kuratova) tashabbusi bilan «Kapalak bolalari» tashkiloti tuzildi. 2021 yilda Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi Respublika ixtisoslashtirilgan dermatovenerologiya va kosmetologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi bazasida Markaziy Osiyoda birinchi ixtisoslashtirilgan Gen dermatozlari markazi oʻz faoliyatini boshladi. Pablik-tok uning ochilganiga besh yil toʻlishiga bagʻishlandi.

Oʻzbekiston, Rossiya, Singapur, Hindiston va Xorvatiyadan kelgan ayol ekspertlar onalar qanday qilib uzoq muddatli ijtimoiy oʻzgarishlarning harakatlantiruvchi kuchiga aylanishi mumkinligini, shuningdek, kamyob kasalliklarga chalingan insonlarga yordam koʻrsatish tizimining rivojlanishi ayollar va ularning oilalari imkoniyatlariga qanday taʼsir qilishini muhokama qildilar.

Spikerlarning har biri shaxsan ushbu muammoga duch kelgan, ammo bukilib qolmagan. Yechim yoʻllarini izlab, ular uzoq yoʻlni bosib oʻtdilar. Bundan tashqari, ular farzandlarining xastaligi sababli shunday vaziyatga tushib qolgan onalarga yordam berish istagida birlashdilar va keng koʻlamli oʻzgarishlarning, jumladan, hozirda Oʻzbekistonda yuz berayotgan oʻzgarishlarning drayverlariga aylandilar.

– Bugun men ayollarning sogʻliqni saqlash tizimiga qoʻshayotgan ulkan, ammo aksariyat hollarda koʻrinmaydigan va munosib baholanmaydigan hissasi haqida gapirib bermoqchiman. Gap, avvalambor, kamyob kasalliklarga chalingan farzandlarni tarbiyalayotgan onalar haqida bormoqda. Ular boshqa koʻplab onalardan har kuni iroda va jasorat koʻrsatishlari bilan ajralib turadilar. Men ularni jangovar onalar deb atayman. Bu ayollar ogʻir kasalliklar bilan yashashga majbur boʻlgan farzandlari uchun nafaqat ogʻriqni, balki aybdorlik hissini, ularning kelajagi uchun xavotirni va ulkan emotsional yukni boshdan kechiradilar. Biroq ular oʻz kechinmalarini bunyodkorlikka yoʻnaltiradilar: jamiyat uchun foydali narsa qilishga harakat qiladilar, boshqa oilalarga yordam beradilar va kamyob kasalliklarga chalingan bolalar hayotini yaxshilashga hissa qoʻshadilar. Men uchun bu haqiqatan ham qadrli va taʼsirlidir, – deb oʻrtoqlashdi DEBRA International vitse-prezidenti, DEBRA Singapore prezidenti Ritu Jayn.

Oʻzbekiston misolida ayollar tomonidan tashkil etilgan kichik bemorlar tashkilotlari va DEBRA kabi yirik xalqaro birlashmalarning birgalikdagi ishi natijasini yaqqol koʻrish mumkin. Bitta mamlakat ichida ishlab, mahalliy tashkilot, avvalambor, oʻz jamiyatining muammolarini hal qiladi. Boshqa mamlakatlardagi hamkasblari bilan kuchlarni birlashtirganda esa mamlakatlar va mintaqalarda qanchalik koʻp umumiylik borligi ayon boʻladi. Bu tajriba almashish, bir-biridan oʻrganish va birgalikda yechimlar izlash imkonini beradi.

Aynan shunday yondashuv mamlakatimizga kamyob teri kasalliklariga chalingan bemorlar muammolarini hal qilishda ulkan sakrash qilishga yordam berdi. Ammo qisqa muddatda amalga oshirilgan oʻzgarishlarning asosini davlat tomonidan koʻrsatilgan qoʻllab-quvvatlash tashkil etdi.

2018 yilda dermatologlar nasliy teri kasalliklariga, jumladan, tugʻma bullez epidermoliz va ixtiozga chalingan bemorlarni tizimli ravishda aniqlashni boshladilar. Kamyob (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklardan aziyat chekayotgan bemor bolalarning Milliy registrini yaratish eng muhim vazifalardan biriga aylandi. Bugungi kunga kelib, Milliy registrga tugʻma bullez epidermolizga chalingan 434 nafar bemor kiritilgan. 2019 yilda Prezidentning ushbu bemorlar uchun dori vositalari va bogʻlov materiallarini sotib olishga har yili 10,5 milliard soʻm ajratishni nazarda tutuvchi PQ-4440-sonli qarori qabul qilindi. 2025 yil noyabr oyida beshta oʻrniga oʻnta kamyob kasallikni qamrab oluvchi 2025–2029 yillarga moʻljallangan chora-tadbirlar nazarda tutildi.

– Dasturning kengaytirilishi tibbiy nazoratda turgan bemorlar sonini oshirish, shuningdek, moliyalashtirish hajmini sezilarli darajada koʻpaytirish imkonini berdi. Dori vositalari va bogʻlov materiallaridan tashqari, molekulyar-genetik tekshiruvlar uchun toʻlovlar nazarda tutilgan. Bullez epidermolizga chalingan bemorlarning alohida toifalari uchun maxsus davolash taomnomasini taqdim etish rejalashtirilmoqda. Davolash yordamini rivojlantirish bilan bir qatorda barvaqt tashxis qoʻyish tizimi ham takomillashtirilmoqda. Oxirgi ikki yil davomida tibbiyot xodimlarini bullez epidermoliz simptomlarini aniqlash va bemorlarni toʻgʻri yoʻnaltirishga oʻrgatish boʻyicha ishlar olib borilmoqda. Oilaviy shifokor gumonli belgilarni aniqlasa, bemorni keyingi tekshiruv uchun qayerga yuborishni bilishi kerak. Tuman dermatologlari, oʻz navbatida, keyingi nazoratni tashkil etadilar va zarur boʻlganda, maslahatlashish va tashxisni aniqlashtirish uchun teletibbiyot texnologiyalaridan foydalanadilar. shuningdek, aholi oʻrtasida olib borilayotgan targʻibot ishlari koʻlami kengaymoqda. Mahallalar, taʼlim muassasalari bilan hamkorlik qilish irsiy kasalliklar va genetik maslahatning ahamiyati haqida xabardorlikni oshirishga xizmat qilishi mumkin, – dedi Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqni saqlash vazirligi Respublika ixtisoslashtirilgan dermatovenerologiya va kosmetologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazining mikozlar muammolarini oʻrganish boʻyicha ilmiy laboratoriyasi mudiri Akram Rahmatov.

Ushbu natijalarga erishishda Gen dermatozlari markazi muhim rol oʻynadi. U 12 nafar bemorga moʻljallangan boʻlib, uning ishi shifoxonaga yotqiziladigan bemorlarning doimiy almashinishini hisobga olgan holda tashkil etilgan. Bemorlar bu yerda chuqurlashtirilgan tekshiruvdan oʻtadilar, shundan soʻng har biri uchun keyingi davolash va nazorat taktikasi belgilanadi. Laboratoriya tashxisi va soha mutaxassislari bilan hamkorlik bemorlarning ahvolini kompleks baholash imkonini beradi. Markaz respublika ixtisoslashtirilgan markazining bir qismi sifatida faoliyat yuritadi, bu esa tashxis qoʻyish, statsionar davolash va keyingi nazorat oʻrtasidagi uzviylikni taʼminlaydi.

– Gen dermatozlari markazi va jamgʻarma bilan koʻp yillardan beri bogʻliqman. Ularning qoʻllab-quvvatlashi tufayli oʻzimni namoyon qila oldim, oʻzimga ishondim va hayotga boshqacha koʻz bilan qaray boshladim. Oilamizda toʻrtta farzand va onam bor. Ukamda ham bullez epidermoliz bor. Bugungi kunda ahvolimiz yaxshi va buning uchun bizni qoʻllab-quvvatlayotganlarning barchasidan minnatdormiz. Ilgari kerakli yordamni olish juda qiyin edi. 2008 yilgacha biz oddiy teri-venerologiya dispanserlari va shifoxonalarida davolanganmiz. Keyinchalik bizni Toshkent tibbiyot institutiga taklif qilishdi, u yerda dermatologiya boʻyicha mutaxassislar ishlar edi. U yerga Rossiyadan shifokorlar kelib, bizga bogʻlov materiallarini berishar va toʻgʻri parvarish qilishni oʻrgatishar edi. «Kapalak bolalari» jamgʻarmasi tashkil etilgach, yordam tizimli tus oldi: bogʻlov materiallari bepul beriladi, koʻmak esa hayotning boshqa muhim sohalariga ham tarqaladi. Oʻn sakkiz yoshimgacha men hech kimda yoʻq kasallikdan aziyat chekayapman deb oʻylardim, oʻzimni yolgʻiz his qilardim va kelajagim qanday boʻlishini tasavvur qilolmasdim. Lekin endi yolgʻiz emasligimni bilaman, ishonch topdim va baxtliroq boʻldim. Davolanishdan soʻng menda goʻyo ikkinchi nafas ochilgandek boʻldi. Kitoblar oʻqishni boshladim, yangi qiziqishlar va intilishlar paydo boʻldi, sayohat qilish, koʻproq narsalarni bilish va oldinga intilishni xohlab qoldim. Qiyinchiliklarga qaramay, oliy maʼlumot olishga muvaffaq boʻldim, Irrigatsiya universitetining kadastr fakultetini tamomladim. Ikki yildan beri arab tili kurslariga qatnayapman. Kelajakda ilm-fan rivojiga oʻz hissamni qoʻshgim keladi. Yana turmushga chiqishni, mustahkam oila qurishni, farzandlar koʻrib, ularni munosib insonlar qilib tarbiyalashni xohlayman, – deb oʻrtoqlashdi Markaz bemorlaridan biri Kamola Haydarliyeva.

Shunday voqealarni tinglab, oʻz ishiga fidoyi insonlar bilan tanishib va tashkilotlar hamda mutaxassislarning umumiy maqsad yoʻlida birlashishi davlat darajasidagi oʻzgarishlarga olib kelayotganini kuzatib, imkonsiz narsaning oʻzi yoʻqligini tushunasiz. Ayniqsa, gap oʻz farzandlariga yordam berishga intilib, oʻzlari yechimlar izlayotgan, oʻzgarishlar tashabbuskoriga aylanayotgan va boshqalarni real oʻzgarishlarga ilhomlantirayotgan ayollar haqida ketganda.