«Инвалидам нужна не опека, а поддержка». Мнения экспертов об изъятии дееспособности у людей с инвалидностью

«Инвалидам нужна не опека, а поддержка». Мнения экспертов об изъятии дееспособности у людей с инвалидностью

Законодательство Узбекистана допускает лишение дееспособности по решению суда, что не соответствует статье 12 Конвенции ООН о правах инвалидов. Об этом заявила международный эксперт по вопросам инвалидности Янина Арсеньева на Самаркандском форуме по правам человека, который прошёл 28−29 сентября в Ташкенте.

Статья 12 посвящена праву человека самостоятельно принимать юридически значимые решения.

Сессию вели депутат Законодательной палаты Олий Мажлиса Жасур Жумаев и региональный представитель УВКПЧ Эннио Боати. Жумаев напомнил, что закон о правах лиц с инвалидностью принят в 2020 году, а конвенцию Узбекистан ратифицировал в 2021-м.

По его словам, на выборах в парламент и местные кенгаши впервые в истории страны депутатами стали 138 человек с инвалидностью, трое из них работают в Законодательной палате. В стране живёт более 1,06 млн человек с инвалидностью.

Боати предложил не пытаться охватить всю конвенцию, а обсудить статью 12. Он подчеркнул, что она касается не только людей с интеллектуальной или психосоциальной инвалидностью.

«Статья 12 применяется ко всем людям с инвалидностью. Проще говоря, дееспособность — это способность человека принимать решения, которые признаются законом и имеют последствия для его жизни. Это решения о здоровье, деньгах, имуществе, образовании, семейной жизни, социальных услугах и многом другом», — сказал Эннио Боати.

Поддержка, по его словам, не равна решению за человека. Она помогает понять информацию, взвесить варианты и выразить свою волю. Это может быть доступная информация, помощь в общении, сурдоперевод, разумное приспособление или помощь доверенного лица.

Янина Арсеньева по заказу УВКПЧ изучала применение статьи 12 в Узбекистане. Исследование скоро будет готово. Она напомнила, как создавалась конвенция.

«Статья 12 знаменита тем, что она является самой радикальной и даже революционной статьёй конвенции. Когда 20 лет назад страны-участники ООН встречались в Нью-Йорке, чтобы подготовить текст будущей конвенции, статья 12 была последней, о которой страны договорились. Потому что она абсолютно радикально меняет подход к инвалидности», — поделилась Арсеньева.

Исторически проблема дееспособности, по словам эксперта, общая для всех стран. Людей с инвалидностью часто помещают в учреждения бессрочно, без возможности оспорить решение. Их подвергают принудительному лечению, а иногда обращению, которое, как она отметила, достигает порога жестокого обращения или пыток. Распоряжение деньгами, создание семьи и воспитание детей передают третьим лицам.

Янина Арсеньева отметила, что решения за человека принимают не только из лучших побуждений: опекуну может быть удобно или выгодно, иногда им движет личный интерес или месть. Например, опекун, которому родственник в тягость, но нравится получать его пенсию, может определить его в интернат или содержать на небольшие деньги. Лишение дееспособности часто описывают как «гражданскую смерть».

«Часто такие решения принимаются, так сказать, в наилучших интересах человека. То есть опекуны и государство принимают эти решения, потому что им кажется, что человек сам не в состоянии это делать. Вместо предоставления поддержки просто изымается дееспособность», — отметила она.

Исследование показало, что в Узбекистане лишение дееспособности допускается, а законодательство не соответствует статье 12. Эксперт выделила три формы нарушения.

Первая — формальное лишение дееспособности.

По Гражданскому кодексу суд может признать человека недееспособным, чаще всего это касается людей с интеллектуальной или психосоциальной инвалидностью. Затем назначают опекуна. Человек не может голосовать, жениться, решать, где и с кем жить и сколько иметь детей. Масштаб проблемы при этом неизвестен.

«Я ознакомилась с отчётом Узбекистана в Комитет ООН по правам людей с инвалидностью, но он не говорит о цифрах: сколько человек лишено дееспособности, по каким причинам, на какой срок, возвращается ли когда-то дееспособность людям или нет. Этих данных просто нет, по крайней мере, нет в открытом доступе», — поделилась эксперт.

Арсеньева допустила, что учёт может вести Министерство юстиции, и выразила надежду, что при защите отчёта в ООН эти данные будут представлены.

Вторая форма нарушения — ограничения «под видом защиты».

«Человек с инвалидностью юридически полностью дееспособен. Но из-за инвалидности к нему предъявляются какие-то дополнительные требования, которые в законе не предусмотрены», — сказала Арсеньева.

Она привела случай, получивший огласку этим летом. Незрячий человек пришёл к нотариусу в Ташкенте оформить доверенность, ему отказали и потребовали привести людей из общества слепых. По словам Арсеньевой, закон такого не предусматривает, требование содержится в нотариальных инструкциях Министерства юстиции. Они, по её оценке, нарушают не только конвенцию, но и национальное законодательство. Гарантии безопасности нужны, чтобы убедиться, что человек подписал нужный документ, но они должны защищать автономию, а не изымать её.

Третья форма — когда дееспособность есть на бумаге, но воспользоваться ею нельзя из-за недоступности. Человек на коляске не может въехать в нотариальную контору без пандуса или подняться туда, где нет лифта. Глухому человеку в суде не предоставляют сурдопереводчика, и ему приходится оплачивать его самому. Незрячим не выдают документы в доступном для них формате. Человек, по её словам, чаще всего найдёт выход, если ему это очень нужно, но само положение, при котором он вынужден искать обходные пути, она назвала нарушением прав.

Отдельно эксперт привела пример с медицинской помощью. Глухой женщине, которая конфиденциально сделать медицинский аборт, всё равно нужно будет прийти на приём с доверенным лицом, которое поможет с общением — чаще всего это член семьи, потому что родные лучше других владеют жестовым языком. В результате приватность приёма будет нарушена — как и право на конфиденциальную медицинскую помощь.

Янина Арсеньева предложила поэтапный подход, чтобы исправить текущее положение дел, поскольку реформа невозможна за один день и, возможно, даже за десять лет.

«Это очень сложные вопросы, и чаще всего они на первых этапах вызывают какое-то даже отторжение практически у всех, в том числе и у представителей министерств юстиции, у судов, у парламента. „Мы всегда делали так, у нас всегда был институт опекунства, мы не знаем, как это можно делать по-другому. Как это — человек с синдромом Дауна пойдёт голосовать, человек, которого у которого ментальная инвалидность, будет принимать какие-то решения? Они же опасны, они же им нельзя доверять!“ Стигма существует — везде, во всём мире, не только в Узбекистане», — подчеркнула эксперт.

Первый шаг из предложенных Яниной Арсеньевой, — данные.

Нужен независимый мониторинг масштаба проблемы силами обученных органов и правозащитных организацией с участием людей с инвалидностью. Параллельно, по её словам, уже сейчас можно выявлять и устранять дискриминационные инструкции и условия, например, у нотариусов. Разумное приспособление и доступность часто не обеспечиваются, потому что никто о них не подумал, нет санкций и финансирования, отметила эксперт.

Второй шаг — создать круг людей, которые будут продвигать реформу.

Сейчас вопросами дееспособности занимается слишком мало людей, нужны активисты и эксперты с инвалидностью, организации, представляющие людей с интеллектуальной и психосоциальной инвалидностью. Нужно вовлекать судей, нотариусов, правоохранителей, специалистов соцподдержки и семьи, в которых живут люди без дееспособности. При этом, по её словам, сопротивление может быть сильным: для страны это новый и трудный вопрос.

Третий шаг — система поддержки.

Арсеньева назвала возможные формы: организации людей с инвалидностью, центры «Инсон», доверенные лица, специалисты, члены семьи.

Важно, чтобы формы поддержки были в согласии с предпочтениями самого человека с инвалидностью. Возможно, из-за каких-то семейных конфликтов они бы не хотели, чтобы их поддерживал родственник. Тогда это должен кто-то, кому человек с инвалидностью доверяет, с которым может общаться, который знает вопросы, по которым нужна поддержка.

Задача поддерживающего, пояснила она, — помочь получить и понять информацию, рассмотреть варианты, принять решение и оформить волю человека с инвалидностью, а не решать вместо него. Система соцподдержки в Узбекистане развивается быстро благодаря созданию Национального агентства социальной защиты и центров «Инсон», но, по её словам, они не должны быть единственным механизмом.

Отвечая на вопрос о возможных коррупционных рисках при замене опекунов «правовыми помощниками», эксперт подчеркнула: риски злоупотреблений значительно выше именно при действующей системе.

«Сейчас, если меня лишают дееспособности и назначают опекуна, он решает за меня абсолютно всё: от поездок в отпуск и бытовых мелочей вроде завтрака до вопросов проживания и медицинского вмешательства», — пояснила Арсеньева.

Поддерживаемое принятие решений, напротив, сужает круг вопросов, в которых участвует помощник. Действующие механизмы контроля в Узбекистане прописаны в законе «Об опеке и попечительстве», однако они распространяются только на систему опеки. Люди, которые формально остаются дееспособными, но нуждаются в помощи, сейчас лишены как поддержки, так и правовых гарантий.

Полный перечень законов, требующих пересмотра, войдёт в итоговый отчёт. По словам эксперта, начинать реформу нужно с Гражданского кодекса и судебных процедур, после чего постепенно адаптировать всё законодательство.

Единого универсального решения здесь нет: «сколько стран, столько и вариантов». В одних государствах статью об опеке в Гражданском кодексе заменяют правом на поддержку, в других — принимают отдельный закон. При этом поддержка должна предоставляться по выбору самого человека, на определённый срок и строго по конкретным вопросам.

Впрочем, одного изменения законов недостаточно — необходимы обучение специалистов и внедрение практики с учётом местных особенностей. В Узбекистане, отметила эксперт, такой опорой может стать система махалли, где хорошо знают нужды конкретных домохозяйств и получателей соцпомощи.

Ляззат Калтаева, избранный член Комитета ООН по правам инвалидов на 2027−2030 годы, напомнила толкование статьи 12 комитетом: инвалидность, в том числе интеллектуальная или психосоциальная, не должна быть основанием для лишения права принимать решения. Если человеку нужна помощь, государство должно обеспечить поддержку в осуществлении дееспособности, а не передавать право решать другому лицу.

По её словам, отказ от системы «всё или ничего», когда человек либо полностью дееспособен, либо полностью лишён прав, начался в конце XX века. С принятием конвенции в 2006 году он перерос в глобальную реформу. Ляззат Калтаева описала несколько моделей.

«Ещё в 1992 году Германия полностью устранила институт лишения дееспособности, и вместо опекуна, который решает всё за человека, суд назначает правового помощника. Человек сохраняет статус дееспособного, помощник назначается только для конкретных сфер жизни, в которых человек не справляется. Например, только управление финансами или только вопросы здоровья. В остальных сферах человек принимает решение сам», — рассказала Ляззат Калтаева.

В Швеции институт «приглашённого друга» (годман) требует согласия самого человека, помощник выступает советником и помогает платить по счетам, вести дела, подписывать договоры. Если человек не идёт на контакт и может навредить себе, назначают управляющего (форвальтаре), но и тогда ограничения строго дозированы по времени и сферам.

В Великобритании действует закон о ментальной дееспособности, где дееспособность оценивается для каждого конкретного решения. Человек может не понимать условий ипотеки, но может решать, с кем жить и общаться. Закон запрещает признавать человека недееспособным только из-за диагноза, внешнего вида или поведения, которое окружающим кажется глупым.

В Чехии суд не может полностью лишить дееспособности, а лишь временно, максимум на 3−5 лет, и устанавливает чёткий финансовый лимит, например запрет на сделки выше 500 долларов без одобрения помощника.

В Литве в 2016 году полностью отменили возможность полного лишения дееспособности.

Главный критерий, по её словам, в другом: поддержка должна расширять самостоятельность человека, а не создавать новую форму контроля над ним.

Защиту от злоупотреблений Ляззат Калтаева назвала важнейшей частью реализации статьи 12 и выделила в ней три ключевых элемента: разделение полномочий, внешний аудит и приоритет воли самого человека.

В Германии, по её словам, действуют специализированные суды по вопросам опеки, помощнику не дают универсальных прав, для крупных сделок нужно разрешение суда, а ежегодно сдаётся детальный финансовый отчёт.

В Великобритании государственный надзор регистрирует доверенности и акты, проверяет банковские счета и условия жизни подопечного, а опекуну запрещено принимать решения при конфликте интересов, например продавать квартиру себе или родственникам. В Швеции работают независимые институты защиты, а срок опеки ограничен и пересматривается.

«К сожалению, в наших странах родители ещё совсем маленьких детей сами приходят к такому решению, или им подсказывают, что гораздо удобнее быстро признать ребёнка недееспособным, чтобы потом было легче бегать по каким-то бумагам, получать социальные пособия и так далее. Возврат дееспособности, к сожалению, практически не рассматривается. Иногда бывает, что ребёнок вырастает достаточно способным, чтобы принимать решения в собственной жизни, но у него уже есть статус недееспособности», — рассказала специалист.

Ляззат Калтаева отметила, что вопрос шире, чем интеллектуальная и психосоциальная инвалидность. Семья может, например, купить квартиру на втором этаже или выше, не спросив человека на коляске, удобно ли ему, или предложить переехать в другой город, где у него нет окружения. В Казахстане, по её словам, государство платит пособие по уходу за человеком с инвалидностью первой группы, но не проверяет, ухаживает ли семья, как часто он выходит на улицу и общается ли с кем-то, кроме родных.

О Центральной Азии она сказала, что здесь исторически силён институт опеки, а семья остаётся важным источником поддержки. Этот ресурс, по её словам, нужно сохранять, но граница между поддержкой и решением вместо человека очень тонкая. Региональные реформы, считает она, не должны сводиться к копированию европейских моделей: нужна своя «экосистема» видов поддержки, контроля и выбора.

«Для девочек и женщин с инвалидностью ограничение дееспособности может иметь особенно серьёзные последствия. К сожалению, многие исследования показывают скрытое, латентное насилие в отношении девочек и женщин с инвалидностью, в том числе, и это особенно важно, в закрытых медико-социальных учреждениях. Решения за женщину принимаются в вопросах брака, семейной жизни, материнства, репродуктивного здоровья, медицинского вмешательства, распоряжения доходами и имуществом», — сказала Ляззат Калтаева.

Поэтому, по её словам, у женщины с инвалидностью всегда должна быть возможность получить поддержку за пределами семьи. Калтаева предложила перейти от вопроса, кто имеет право решать за человека, к вопросу, что нужно сделать, чтобы человек мог принять и реализовать собственные решения.

Начальник управления Министерства дошкольного и школьного образования Урал Худайбердиев посвятил выступление тому, что без образования статью 12 реализовать нельзя: человек должен знать свои права.

По его данным, на 15 сентября 2026 года, в стране более 10 100 общеобразовательных школ, инклюзивное образование внедрено более чем в 3500 из них. В дошкольной системе его запустили с 1 января 2025 года: в 248 детских садах им охвачено более 1700 детей.

По данным Национального агентства социальной защиты и центров «Инсон», с которыми взаимодействует министерство, в стране более 142 тысяч детей с инвалидностью. Образованием и услугами охвачены более 123 тысяч (87%). Из них более 98 тысяч учатся в общеобразовательных школах, в том числе более 10 тысяч по инклюзивной модели, более 16 тысяч — в специальных школах, более 1300 — в специальных техникумах. Около 7000 детей получают услуги по уходу и присмотру. Без образования остаются 19−20 тысяч детей.

Среди причин, по которым часть детей не охвачена, Урал Худайбердиев назвал страх семей, особенно в отдалённых районах.

«У нас ещё сохраняются определённые традиционные представления: семья порой опасается показывать ребёнка с особыми образовательными потребностями и скрывает его. Особенно это касается девочек: если я выведу свою дочь с инвалидностью в детский сад или школу, что будет, когда придёт время выдавать её замуж? Или если показать её сейчас, как потом включать её в общество?», — сказал специалист.

По его словам, вместе с партнёрскими организациями ведётся работа по преодолению этих опасений, а образовательные учреждения стараются принимать таких детей «с распростёртыми объятиями».

«У нас ещё есть специалисты и руководители, которые не понимают эту политику. Их постепенно становится меньше. Честно говоря, таким людям в наших рядах не место», — заявил он.

Худайбердиев отметил, что изменения в обществе и системе образования потребуют нескольких лет, а также сотрудничества с международными экспертами и организациями, поддерживающими людей с инвалидностью.

Председатель Ассоциации инвалидов Узбекистана Ойбек Исаков напомнил, что Узбекистан ратифицировал конвенцию с оговоркой.

«Оговорка — это когда государство на данный момент не может реализовать эту статью, но берёт тайм-аут, время, чтобы подготовиться к её реализации. Оговорка вечной быть не может», — пояснил Исаков.

Статью 12 он разделил на две части. Первая говорит о том, что и люди, признанные недееспособными, имеют права. Вторая — о том, какую поддержку нужно оказать всем людям с инвалидностью, чтобы они могли реализовать дееспособность.

Ойбек Исаков пояснил разницу: правоспособность — это наличие права, которое человек имеет даже до рождения, а дееспособность — реализация права. Для людей с ментальной инвалидностью она ограничена, они не могут, например, проголосовать или распоряжаться имуществом.

Недоступность среды Ойбек Исаков тоже назвал дискриминацией: человек не сможет проголосовать на участке без пандуса, а в школе без лифта ребёнок на коляске не получит образование. Главным обязательством государства по конвенции он назвал финансовое. Он часто бывает на отчётах государства перед комитетом ООН, когда чиновники рассказывают о доступной среде во всех школах и госучреждениях.

«Чиновнику задают вопрос: „У вас в бюджете есть программа? Есть ли в бюджете отдельная строка по созданию доступной физической среды?“ Если нет, то всё, что вы говорите в докладе, приравнивается к нулю. Потому что обязательства, которые не обеспечены финансами, не могут реализоваться», — сказал председатель.

Успехи в инклюзивном образовании, по его словам, объясняются тем, что создан специальный фонд, который финансирует реконструкцию школ, установку пандусов, туалетов, подъёмников и лифтов. Фонд, как сказал Исаков, появился по воле директора Национального агентства социальной защиты, советника президента. Другому министру, не имеющему такого статуса, взять средства неоткуда, поэтому, считает он, Министерство финансов должно обеспечивать республиканский и местные бюджеты на безбарьерную среду и инклюзивное образование.

Второе условие реализации конвенции — смена отношения общества.

«Госслужащий хвалится, что выдеёт много льгот. Но что такое вообще льгота? Льгота — это компенсация того, что государство не может сделать. Не может обеспечить инклюзивное образование — даёт двухпроцентную квоту для поступления в вузы. Льготами хвастаться нельзя. Когда вы говорите „мы даём много льгот“, это значит, что вы ничего не делаете, поэтому компенсируете это льготами», — считает Исаков.

Третье предложение Ассоциации связано со статьёй 33 конвенции, которая предусматривает координирующий орган.

«Пока мы этого координирующего органа не сделаем, я думаю, мы не сможем продвигаться дальше, вперёд. Это обязательство государства, которое оно взяло на себя. И мы предлагаем, чтобы не изобретать велосипед: у нас сейчас есть межведомственный совет по вопросам инвалидности. Мы могли бы сделать его координирующим органом по реализации конвенции» — заключил Исаков.