Qizamiqdan keyingi asoratlari boʻlgan bolalarning ota-onalari nima uchun Sogʻliqni saqlash vazirligi oldiga yigʻilishdi? Reportaj
Oʻtkir osti sklerozlanuvchi panentsefalit bilan kasallangan bolalarning ota-onalari 9 sentyabr kuni Toshkentda Sogʻliqni saqlash vazirligi binosi oldiga yigʻilib, dori-darmon va tibbiy yordam koʻrsatishni soʻrashdi. Kasallik 2019 yilda tugʻilgan bolalarda qizamiqni boshdan kechirish fonida namoyon boʻlgan. «Gazeta» vaziyatni oʻrgandi.
Qizamiqdan keyingi asoratlari boʻlgan bolalarning ota-onalari nima uchun Sogʻliqni saqlash vazirligi oldiga yigʻilishdi? Reportaj
9 sentyabr kuni Oʻzbekiston Sogʻliqni saqlash vazirligi binosi oldida mamlakatning turli hududlaridan kelgan bir guruh fuqarolar yigʻildi. Bular kam uchraydigan va ogʻir kasallik — PSPE (oʻtkir osti sklerozlanuvchi panentsefalit) bilan kasallangan bolalarning ota-onalaridir.
PSPE — qizamiqning ogʻir asorati boʻlib, unda infektsiyani boshdan kechirgandan bir necha yil oʻtgach, virus bosh miya hujayralarini zararlay boshlaydi. Simptomlar darhol emas, balki odatda qizamiq bilan kasallangandan 2−10 yil oʻtgach paydo boʻladi. Bu vaqt davomida virus bosh miya toʻqimalarida «yashirin» holatda saqlanib qoladi, mutatsiyaga uchraydi va keyin yana faollashadi.
Koʻpincha bu kasallik ikki yoshga toʻlmasdan qizamiq bilan ogʻrigan bolalarda rivojlanadi. PSPE xavfi ayniqsa goʻdaklik davrida qizamiq bilan kasallanganlarda juda yuqori.
Ota-onalar hukumatdan bolalarni zarur dori-darmonlar va tibbiy yordam bilan, oilalarni esa moddiy qoʻllab-quvvatlash bilan taʼminlashni soʻrashmoqda.
Ota-onalardan birining soʻzlariga koʻra, hozirda Oʻzbekistonda PSPE bilan kasallangan 350 ga yaqin bola bor, 60 ga yaqin bola vafot etgan. Birgina Namangan viloyatida yil boshidan buyon sakkiz nafar bola vafot etdi. Kasallik, ota-onalarning taʼkidlashicha, asosan 2019 yilda tugʻilgan va qizamiqni boshdan kechirgan bolalarda aniqlanmoqda.
«Agar bola ikki yoshga toʻlmasdan qizamiq bilan kasallansa, yillar oʻtib unda PSPE rivojlanishi ehtimoli 100 baravarga ortadi. Oʻzi bu juda kam uchraydigan kasallik: u qizamiq bilan ogʻrigan millionlab bolalardan 12−34 nafarida uchrashi kerak. Ammo bizda faqat 2019 yilda tugʻilgan bolalarning oʻzida 230−270 nafarga yaqin bola kasallandi. Sogʻliqni saqlash vazirligi va qizamiq bilan kasallanish statistikasi real vaziyatni aks ettirmaydi», — dedi otalardan biri oʻz fikrini bildirib.
Uning soʻzlariga koʻra, qizamiq virusi COVID-19 pandemiyasidan keyin mutatsiyaga uchragan va uning «yovvoyi» shtammi aniqlangan.
«2010 yilda, 80−70-yillarda tugʻilganlarda bu kasallik boʻlmagan. 2019 yildan keyin koronavirusdan keyingi asoratlar tufayli qizamiq virusi xavfli boʻlib qoldi», — dedi u.
«Birinchi farzandim 2023 yilda sogʻlom tugʻilgan edi. Ikki oyligida qizamiq bilan kasallandi, 4 oy oldin esa unda xurujlar boshlandi, bunda u boshini tutolmay qolar va toʻsatdan yiqilar edi. Milliy tibbiyot markazida unga „panentsefalit“ tashxisi qoʻyildi. Hozir sogʻliqni saqlash vaziri bilan gaplashdik. U shaxsan oʻzi, xudo xohlasa, muammolarimizni hal qilishga yordam berishga vaʼda berdi», — dedi onalardan biri.
Ota-onalarning soʻzlariga koʻra, kasallik tez rivojlanadi, shuning uchun bolalarga doimiy ravishda qimmatbaho simptomatik va viruslarga qarshi terapiya zarur.
Biroq, zarur preparatlarni chet eldan olib kelishga toʻgʻri kelmoqda va ularni uzluksiz yetkazib berishni taʼminlashning iloji boʻlmayapti.
«Hozirgi vaqtgacha biz umumiy hisobda 70−80 ming dollar sarfladik. Bitta preparat 7−8 mln soʻm turadi. Chet eldan shifokorlarni taklif qilish, bolani turli mutaxassislar koʻrigiga olib borish — bularning barchasi juda katta mablagʻ talab qiladi», — dedi ota-onalardan biri.
«Bu kasallik tarqalmoqda, lekin hech kim bunga eʼtibor bermayapti. Mening bolam toʻrt yildan beri hayot uchun kurashmoqda. Baʼzi oilalar moddiy qiyinchiliklar va charchoq tufayli ajralib ketmoqda. Erim bolani davolatish uchun chet elda ishlayapti, musofir yurtda qiynalyapti», — dedi ota-onalardan biri.
Yigʻilganlarning soʻzlariga koʻra, tashxisni har doim ham tezda qoʻyishning iloji boʻlmayapti. Ota-onalar bolalarini Toshkentga olib kelishga majbur boʻlishmoqda. Mutaxassislar bor, lekin ular kam, deb taʼkidlashdi ular.
«Bolam 2019 yilda sogʻlom tugʻilgan va yaxshi rivojlanayotgan edi. 3 oyligida unda qizamiq aniqlandi. Keyin yana bir necha yil oʻtdi va bola toʻsatdan yiqila boshladi. Yetti oy davomida hech kim tashxis qoʻya olmadi. Biz uni Toshkentdagi Milliy tibbiyot markaziga olib keldik. U yerda bizga bu qizamiqning asorati ekanligini, kasallik davosiz va oxir-oqibat oʻlimga olib kelishini aytishdi. Ota-onaga buni eshitish juda ogʻir. Oʻzim uyda unga yaxshi qarab, parvarish qildim. Bolam 8 kilogrammgacha ozib ketdi. Bir necha bor komaga tushdi, keyin gapirmay qoldi, tanimadi, hatto oʻtirolmasdi ham. Oʻlikdek yotardi. Hozir bola ancha yaxshi. Meni taniyapti, zond orqali ovqatlanyapti, reaktsiya paydo boʻldi. Hozir Qibray tumanidagi „Imkon“ reabilitatsiya markazida shugʻullanyapmiz», — dedi onalardan biri.
Shu bilan birga, ota-onalar tushkunlikka tushishmayapti va kasallik rivojlanishining ijobiy tarixi borligini aytishmoqda.
«Agar simptomlar paydo boʻlganda Toshkentdagi Milliy bolalar tibbiyot markaziga murojaat qilinsa, bolaga tashxis qoʻyilib, tahlillar toʻgʻri oʻtkazilsa va davolash boshlansa, bola oyoqqa turib ketadi. Masalan, PSPE bilan kasallangan uch nafar bola hozirda maktabga boryapti», — deb boʻlishdi ayol.
Sogʻliqni saqlash vazirligi yigʻilgan jurnalistlarga vaziyat boʻyicha izoh berishini maʼlum qildi.