«Ҳеч бир мамлакат бу вазифаларни бир ўзи ҳал қилолмайди». Болалар онкологияси бўйича конгрессда нималар муҳокама қилинди

«Ҳеч бир мамлакат бу вазифаларни ёлғиз ўзи ҳал қила олмайди». Болалар онкологияси бўйича конгрессда нималар ҳақида сўз борди

Самарқандда «Болалар фаровонлигига инвестициялар» Бутунжаҳон саммити доирасида Болалар онкологияси ва гематологияси бўйича иккинчи Халқаро конгресс бўлиб ўтди. Унинг мавзуси «Соғайишдан ҳаёт сифати томон» деб номланди. Форумда Ўзбекистон, Россия, Қозоғистон, Қирғизистон ва Тожикистон соғлиқни сақлаш вазирлари, шунингдек, Жаҳон соғлиқни сақлаш ташкилоти, Болалар онкологлари халқаро жамияти (SIOP) ва хорижий университет клиникалари вакиллари иштирок этди.

Бундай илк конгресс икки йил аввал Тошкентда ўтказилган эди. St. Jude Болалар тадқиқот шифохонаси вице-президенти Карлос Родригес-Галиндо таъкидлаганидек, эндиликда аниқ натижалар ҳақида гапириш мумкин.

«Бугун биз Самарқандда каттароқ нарса билан — ҳаракатлар ўз самарасини бераётганининг исботи билан йиғилдик. Қисқа вақт ичида Ўзбекистон миллий стратегияни қабул қилди, ихтисослаштирилган марказларни кучайтирди, халқаро академик хаб яратди ва яшовчанлик кўрсаткичи ўсаётганига гувоҳ бўла бошлади. Бу натижаларни ягона янги препарат олиб келгани йўқ. Уларни кўплаб ишларни яхши бажарган кўплаб инсонлар олиб келди: эрта ташхис қўйиш, хавфсизроқ қон қуйиш, иситмани ўз вақтида пайқаган ҳамшира, бола даволанишни якунлай олиши учун қўллаб-қувватланган оила. Соғайиш — бу битта препарат эмас, бу тизимдир», — деди Родригес-Галиндо.

Ўзбекистон Соғлиқни сақлаш вазири Эльдор Адиловнинг маълум қилишича, агар илгари касалликнинг илк белгиларидан то ихтисослаштирилган терапия бошлангунига қадар ойлар ўтган бўлса, эндиликда бу муддат бир неча ҳафтагача қисқарди. Деярли 10 нафар боладан 9 нафари зарур дори-дармонлар билан таъминланган, ваҳоланки илгари бунга фақат ҳар учинчи бола эга бўлар эди.

Вазир, шунингдек, даволанишдан кейинги ҳаёт сифати конгресс мавзуси билан бевосита боғлиқлигини таъкидлади.

«Биз бола ҳақидаги ғамхўрлик унинг шифохонадан чиқарилиши билан тугамаслиги керак, деган позициядан келиб чиқамиз. Узоқ муддатли тиббий кузатув, реабилитация, психологик қўллаб-қувватлаш ва таълимни давом эттириш имкониятини таъминлаш зарур. Онкологик касалликларни бошдан кечирган болаларни катта ёшга етгунига қадар кузатиб бориш тизимини яратиш алоҳида аҳамиятга эга», — деди Адилов.

Сўзининг якунида у Соғлиқни сақлаш вазирлигининг Гарвард тиббиёт мактабининг генетик касалликлар халқаро маркази билан ҳамкорлиги бошланганини эълон қилди. Вазир геном ва индивидуаллаштирилган тиббиётни кейинги илгарилашнинг калити деб атади.

ЖССТнинг Европа регионал бюроси соғлиқни сақлаш тизимлари бўйича директори Наташа Аззопарди-Мускат таъкидлаганидек, дунёда ҳар йили 400 мингдан ортиқ болаларда саратон ташхиси қўйилади, даволаш натижалари эса ҳамма жойда ҳам яхшиланаётгани йўқ.

Унинг сўзларига кўра, дори-дармонлардан фойдаланиш бўйича глобал платформа туфайли Ўзбекистон 2000 дан ортиқ болалар учун асосий ўсимтага қарши препаратлардан фойдаланиш имкониятини яхшилади. Эҳтиёжни мунтазам ҳисоблаб чиқиш харидларни режалаштиришга ва даволанишдаги хавфли танаффусларни қисқартиришга ёрдам берди, 500 га яқин тиббиёт ходими эса малака оширди.

«Биз болаларнинг шунчаки омон қолишини хоҳламаймиз. Саратондан тузалган бола мактабга қайтиш, ўз интилишларига эришиш ва мақбул даражадаги соғлиқ ҳамда фаровонликдан баҳраманд бўлиш имкониятига эга бўлиши керак. Бунинг учун реабилитация, руҳий соғлиқ ва психоижтимоий қўллаб-қувватлашга эътибор қаратиш лозим. Бу маънода конгресснинг „Соғайишдан ҳаёт сифати томон“ мавзуси болалар саратони бўйича глобал кун тартибининг кейинги босқичини акс эттиради», — деди Аззопарди-Мускат.

Ўзбекистон болалар онкологияси хизмати раҳбари Жамиля Полатова мамлакат босиб ўтган йўл ҳақида сўзлаб берди. Яқин-яқингача онкологик ва гематологик касалликлари бўлган болаларга ёрдам ягона ташкилий тузилмасиз турли муассасаларда кўрсатилар эди, маълумотлар тарқоқ, статистика эса таққослаб бўлмайдиган даражада эди. У мустақил миллий хизматни яратиш тўғрисида бир қатор қарорлар қабул қилинган 2021 йилни бурилиш нуқтаси деб атади.

Унинг сўзларига кўра, дастлабки тизимлаштирилган маълумотлар касаллик кеч аниқланишини ва даволанишгача бўлган йўл узоқлигини кўрсатди. 2023 йилда касаллик биринчи ва иккинчи босқичларда 23% ҳолатларда аниқланган, учинчи ва тўртинчи босқичлар улуши эса 70% дан ортиқни ташкил этган. Илк белгилардан даволаш бошлангунига қадар 160 кундан ортиқ вақт ўтган. Бир йиллик яшовчанлик онкологик касалликларда 37% ни ва гемобластозларда 17% ни ташкил этган.

Ҳозирда вазият ўзгарди. Эрта босқичларда аниқлаш улуши 2025 йилда 25% гача ўсди, жорий йилнинг етти ойи ичида эса, дастлабки маълумотларга кўра, 28% га етди. Бир йиллик яшовчанлик онкологик касалликларда 44,5% гача ва гемобластозларда 42% гача ортди. Ихтисослаштирилган препаратлар билан таъминланганлик 33% дан 88% гача ўсди, давлат томонидан харид қилинадиган ўсимтага қарши препаратлар рўйхати эса 39 тадан 53 та номгача кенгайди.

Миллий модель, деб тушунтирди Полатова, бемор йўналиши атрофида қурилган. Агар бирламчи бўғин даражасида касалликка шубҳа пайдо бўлса, «яшил йўлак» ишга тушади: бола устувор тартибда зарур текширувларга юборилади. Агар ташхис тасдиқланмаса, у педиатр кузатувига қайтади, текширувлар ҳақидаги маълумотлар эса уни бир тузилмадан бошқасига ўтишда кузатиб боради.

«Бизнинг мақсадимиз — бу тизимдир. Бола ёрдам кўрсатиш даражалари орасида кўздан ғойиб бўлмайдиган, ушланиб қолишлар эса кўринадиган ва бошқариладиган бўладиган тизим. Лекин йўналиш даволаниш билан тугамайди. Эрта ва кейинги реабилитация, узоқ муддатли кузатув, кўрсатмалар бўлганда эса — паллиатив ёрдам, уйда паллиатив ёрдамни қўллаб-қувватлаш ва ривожлантириш унинг давомига айланади», — деди Полатова.

2025−2030 йилларга мўлжалланган миллий стратегия бешта таянч юқори технологияли майдончани назарда тутади: Тошкентдаги миллий ва Самарқанд, Бухоро, Андижон ҳамда Қорақалпоғистондаги тўртта минтақалараро майдонча. Конгресс доирасида барча минтақалараро тиббиёт муассасаларида койкалар фондини кўпайтиришга қарор қилинди. Жамиля Полатованинг сўзларига кўра, ушбу марказлар ихтисослаштирилган ёрдам пойтахтда тўпланиб қолмай, минтақаларда ҳам ҳаммабоп бўлиб қолиши учун ташкил этилмоқда.

Ўзбекистонда болалар онкологияси учун дори-дармонларни узлуксиз етказиб беришни иккита халқаро дастур таъминлайди. Биринчиси — ЖССТнинг Болалар саратонига қарши курашиш бўйича глобал ташаббуси бўлиб, у 2018 йилда 2030 йилга бориб яшовчанликни камида 60% га етказиш мақсадида йўлга қўйилган. Иккинчиси — ЖССТ ва унга 200 млн доллар ажратган St. Jude госпитали томонидан яратилган Дори-дармонлардан фойдаланиш глобал платформасидир. Кафолатланган сифатдаги препаратлар ЮНИСЕФ ва ПАОЗ Стратегик жамғармаси орқали харид қилинади ҳамда иштирокчи мамлакатларга бепул етказиб берилади.

Самарқанддаги янги марказ биринчи бўлиб ротацияга киради, сўнг — бошқа вилоятлар. Кейинги қадам — илк белгилардан ташхисгача бўлган вақтни қисқартириш учун педиатрлар ва бирламчи бўғин шифокорларини ўқитиш. Минков ишнинг дастлабки натижаларини бир йилдан кейин тақдим этишни режалаштирмоқда.

Институт Ўзбекистон билан ҳамкорликка бошқа ҳамкорлардан кейинроқ қўшилмоқда ва томонлар ҳозирча ҳамкорлик нуқталарини белгилаб олмоқда.

Леман келтирган баҳолашларга кўра, Ўзбекистонда болалар саратонининг кутилаётган ҳолатларининг қарийб ярмигина аниқланади. Шу билан бирга, қўшни Қирғизистон тажрибаси шуни кўрсатдики: ташхисни ривожлантириш аниқланадиган ҳолатлар сонини йилига 70 тадан 200 тагача оширди, бу эса тизимнинг самарадорлигидан далолат беради. Миллий регистрлар ушбу иш учун асос бўлиши керак.

Дана-Фарбер раҳбарлик қўмитасини тузишни, онкологлар ва илик трансплантологларини жойида ёки Бостонда ўқитишни таклиф қилмоқда. Дастур уч йилга мўлжалланган: ишга тушириш, ўқитиш ҳамда клиник тадқиқотлар ва маълумотлар марказини яратиш. Хаб базасида, шунингдек, саратонга наслий мойиллик клиникасини очиш режалаштирилмоқда.

«Биз ўз моделимизни мажбуран ўтказишни хоҳламаймиз — глобал соғлиқни сақлашда бу иш бермайди. Ҳақиқий ҳамкорлик керак. Миллий устуворликлар ва маҳаллий маданиятга таянадиган барқарор тизимни биргаликда яратиш учун биз сизлардан, сизлар эса биздан ўрганиш ниятидамиз», — дея Ребека Лесли Леманнинг сўзларини келтирди.

Акмарал Альназарованинг маълум қилишича, мамлакатда болалар онкогематологик касалликларида беш йиллик яшовчанлик 70% га, ўткир лимфобласт лейкозда эса 85% га етди. 630 дан ортиқ трансплантация ўтказилди, илик донорлари миллий регистри эса 13 минг кишини ташкил этади. Шу билан бирга, вазир минтақавий ҳамкорликнинг муҳимлигини таъкидлади.

«Болалар онкологиясини ривожлантиришнинг кейинги босқичи — якка тартибдаги инновациялардан аниқ ташхис, замонавий даволаш ва фан минтақадан қатъи назар, ҳар бир бола учун ишлайдиган тизимга ўтишдир. Ҳеч бир мамлакат бу вазифаларни ёлғиз ўзи ҳал қила олмайди», — деди Альназарова.

Қозоғистон қўшма турни етти йўналишга қаратишни таклиф қилди:

Ташхислар, хавф гуруҳлари, рецидивлар ва даволаш оқибатларини ҳисобга олишнинг ягона қоидаларига эга беморларнинг умумий регистрлари. Бу натижаларни таққослаш ва болалар қайси босқичда бой берилаётганини кўриш имконини беради.

44 миллиондан ортиқ донорга эга бўлган бутунжаҳон тармоғига уланган Илик донорларининг умумий Марказий Осиё регистри. Қозоғистонлик болаларга ўтказилган 58 та қариндош бўлмаган трансплантациянинг 43 таси хорижий донорлардан бажарилган.

Ҳужайра технологиялари. CAR-T-терапия курси баъзида ярим миллион долларга яқин туради. Барселона университет клиникаси CAR-T-ҳужайраларини ўзи ишлаб чиқаради ва бундай даволаш саноатдагидан қарийб уч баравар арзонга тушади. Альназарова минтақада қўшма академик платформа яратишни таклиф қилди.

Лаборатория ташхиси сифатини назорат қилиш. Таҳлил хавф гуруҳини белгилайди, демак, бола енгиллаштирилган ёки интенсив даво олади. Вазир сифатни ташқи баҳолашнинг минтақавий тизимини ва мураккаб ҳолатлар қайта текшириладиган референс-лабораториялар тармоғини таклиф этди.

Дори воситалари ишлаб чиқаришни маҳаллийлаштириш ва рўйхатдан ўтказиш гувоҳномаларини, энг аввало, инновацион препаратлар учун ўзаро тан олиш.

Қимматбаҳо препаратларни биргаликда харид қилиш. Туркий давлатлар ташкилоти доирасида ҳукуматлараро битим тайёрланди, у ҳозирда келишилмоқда.

Қўшма клиник тадқиқотлар.

«Қозоғистон ва Ўзбекистонда биргаликда болалар онкогематологияси бўйича бор-yo'ғи 4 та клиник тадқиқот рўйхатга олинган, Туркияда эса — 200 дан ортиқ. Алоҳида олганда бозорларимиз кичик, лекин биргаликда — бу 18 миллион бола деганидир. Бу бизга халқаро синовларда иштирок этиш учун салмоқ ва энг янги препаратлардан эрта фойдаланиш имконини беради», — деб таъкидлади вазир.

Виталий Смелов минтақанинг умумий муаммолари қаторида кадрлар танқислиги, маълумотлар тарқоқлиги, ташхис ва даволаш қувватларининг етишмаслиги, шунингдек, паллиатив ёрдамнинг стигматизациясини айтиб ўтди.

У минтақавий ҳамкорлик ортганини таъкидлади: қўшма DICA лойиҳаси илк белгилардан даволаш бошлангунига қадар бўлган, айрим ҳолатларда 800 кунга етган ушланиб қолишларни ўрганмоқда. Қирғизистон ва Тожикистон жамоалари эрта ташхис қўйиш учун рақамли сервис-хизматларни ишлаб чиқмоқда.

Иккинчи мисол — хоспис: мамлакатлардан бири Ўзбекистондаги хоспис ҳақида ўқиб, у ерга ташриф буюргач ва паллиатив ёрдам бўйича мутахассис билан гаплашгандан сўнг ўз биринчи хосписини қурди. Смелов, шунингдек, Ўзбекистоннинг платформадаги ролини таъкидлади: унда дорилар тақсимланадиган энг кўп муассасалар сони мавжуд эди. У жараёнда нима ёмон ишлаганини маълум қилиб турган ўзбекистонлик ҳамкасбларига миннатдорчилик билдирди.

Реджин Кебудининг таъкидлашича, кучли давлат сиёсати туфайли Туркияда 40 йил ичида болалар саратонида яшовчанлик 71% га ўсди ва Ўзбекистон бугун шундай сиёсий иродани намоён этмоқда.

Ўзбекистон иштирокчилар сони бўйича SIOP Asia’да биринчи ўринга чиқди: уларнинг сони 2024 йилдаги 6 тадан 293 тагача ўсди. Глобал SIOP рейтингида мамлакат фақат АҚШдан ортда қолмоқда.

Кейинги SIOP Asia конгресси 2027 йил май ойида Тошкентда бўлиб ўтади. Якун ясар экан, Карлос Родригес-Галиндо глобал мақсадни — 2030 йилга бориб саратон билан оғриган болаларнинг яшовчанлигини 60% га оширишни яна бир бор эслатиб ўтди.

«Бу мажбурият Нью-Йоркда қабул қилинган, аммо у Тошкент ва Самарқанд, Алмати ва Бишкек, Душанбе ва Ашхобод палаталари ҳамда клиникаларида — барчамизга ўхшаган, бефарқ бўлмаган инсонлар томонидан бажарилади», — дея хулоса қилди у.