Oila saraton kasalligini davolashning yashirin xarajatlari bilan oʻrtoqlashdi

**Oila saraton kasalligini davolashning yashirin xarajatlarini maʼlum qildi**

Hayt shahridan boʻlgan 13 yoshli Mayyaning oilasi unga neyroblastoma tashxisi qoʻyilganidan keyin qizni parvarish qilish jarayonida tobora ortib borayotgan moliyaviy qiyinchiliklarga duch kelayotganliklarini aytmoqda.

Kam uchraydigan bolalar saratoni bilan kasallangan oʻsmir qizning ota-onasi qizlarini parvarish qilish bilan bogʻliq yashirin xarajatlar tufayli uylaridan ayrilib qolishdan qoʻrqishayotganini bildirishdi.

Kent grafligining Hayt shahridan boʻlgan 13 yoshli Mayyaga uch yoshida neyroblastoma tashxisi qoʻyilgan edi, biroq besh yillik remissiyadan soʻng, 2023 yilda kasallik qaytalandi.

Uning onasi Dellanining aytishicha, u va turmush oʻrtogʻi Terri Mayyani parvarish qilish uchun kamroq ishlayotgan bir paytda, ipoteka va toʻlovlarni toʻlash bosimi ularning besh kishilik oilasiga ogʻirlik qilishda davom etmoqda.

Milliy sogʻliqni saqlash tizimi (NHS) hamshirasi boʻlgan Dellani shunday dedi: «Bolangiz kasal boʻlib, siz uning hayoti uchun kurashayotgan bir paytda, toʻlovlar kelishi toʻxtab qolmaydi».

U qoʻshimcha qildi: «Turmush oʻrtogʻim Mayyani parvarish qilayotgani sababli daromadidan ayrildi, hozirgi kunda esa shunchaki kun koʻrish uchun ham ikki kishi ishlashi kerak.

Bu juda va juda qiyin boʻldi, lekin bizning maqsadimiz doimo bolamizga ham, bir-birimizga ham gʻamxoʻrlik qilish boʻlgan.

Men doim oʻzimni kuchli koʻrsatishga harakat qilaman — albatta, qiynalyapman, lekin bir burchakda yigʻlab oʻtirolmayman».

Onasi hayvonlar va musiqani yaxshi koʻradigan, «hayotga toʻla inson» deb taʼriflagan Mayyaga ilk bor uch yoshida buyrak usti bezi yaqinida neyroblastoma tashxisi qoʻyilgan edi.

Dellani Mayyani hayvonlar va musiqani yaxshi koʻradigan «hayotga toʻla inson» deb ataydi.

Cancer Research UK tashkiloti maʼlumotlariga koʻra, neyroblastoma asosan besh yoshgacha boʻlgan bolalarda uchraydigan kamyob saraton turi boʻlib, Buyuk Britaniyada har yili taxminan 100 nafar bolaga shunday tashxis qoʻyiladi.

Birinchi remissiyadan soʻng, Mayyaning neyroblastomasi uch yil oldin qaytalandi va oʻshandan beri u Londondagi Royal Marsden shifoxonasi va Great Ormond Street Hospital kabi ixtisoslashtirilgan shifoxonalar shifokorlari nazoratida boʻlib kelmoqda.

2025 yilda, hozirda leykemiya va limfomaning ayrim turlarini davolashda qoʻllaniladigan CAR T-hujayra terapiyasining klinik sinovlari paytida Mayyada bosh miya shikastlanishi rivojlandi, bu esa Dellanining soʻzlariga koʻra, uni «ogʻir nogiron» qilib qoʻydi.

Qizining nogironligi sababli Terri Mayyaga toʻliq vaqt davomida gʻamxoʻrlik qilish uchun ishini tashlashga majbur boʻldi, Dellani esa qizini parvarish qilish va turmush oʻrtogʻini qoʻllab-quvvatlash uchun ish vaqtini qisqartirdi.

Dellani shunday dedi: «Men shunchaki boriga shukr qilishim kerak.

Hozirgi vaqtda Mayya haqiqiy kurashchi va unda kurashish uchun kuch juda koʻp».

«Young Lives vs Cancer» xayriya tashkilotining maʼlum qilishicha, saraton bilan kasallangan bolalarning oilalari oyiga oʻrtacha 700 funt sterling atrofida qoʻshimcha xarajatlarga duch kelishadi, har bir xonadonning oʻrtacha daromad yoʻqotishi esa taxminan 6000 funt sterlingni tashkil etadi.

Xayriya tashkilotining siyosat boʻyicha direktori oʻrinbosari Soniya Malik shunday dedi: «Biz odamlar jamgʻarmalarini ishlatishga majbur boʻlayotganini koʻryapmiz va bu xarajatlarning aksariyati zudlik bilan talab etiladi.

Bu butun oilaga taʼsir qiladi va ularning hayoti ostin-ustun boʻlib ketadi.

Moliyaviy stress oilalar oʻylashi kerak boʻlgan eng oxirgi narsa boʻlishi lozim».

Malikning aytishicha, saraton bilan ogʻrigan bemorlar va ularning parvarishchilari uchun xayriya tashkilotlarining moliyaviy yordami, nogironlik nafaqalari va parvarish qiluvchilar uchun nafaqalar kabi baʼzi yordam turlari mavjud, biroq oilalarning nafaqa olish jarayoni vaqt talab qilishi mumkin.