Қизамиқдан кейинги асоратлари бўлган болаларнинг ота-оналари нима учун Соғлиқни сақлаш вазирлиги олдига йиғилишди? Репортаж
Ўткир ости склерозланувчи панэнцефалит билан касалланган болаларнинг ота-оналари 9 сентябрь куни Тошкентда Соғлиқни сақлаш вазирлиги биноси олдига йиғилиб, дори-дармон ва тиббий ёрдам кўрсатишни сўрашди. Касаллик 2019 йилда туғилган болаларда қизамиқни бошдан кечириш фонида намоён бўлган. «Газета» вазиятни ўрганди.
Қизамиқдан кейинги асоратлари бўлган болаларнинг ота-оналари нима учун Соғлиқни сақлаш вазирлиги олдига йиғилишди? Репортаж
9 сентябрь куни Ўзбекистон Соғлиқни сақлаш вазирлиги биноси олдида мамлакатнинг турли ҳудудларидан келган бир гуруҳ фуқаролар йиғилди. Булар кам учрайдиган ва оғир касаллик — ПСПЭ (ўткир ости склерозланувчи панэнцефалит) билан касалланган болаларнинг ота-оналаридир.
ПСПЭ — қизамиқнинг оғир асорати бўлиб, унда инфекцияни бошдан кечиргандан бир неча йил ўтгач, вирус бош мия ҳужайраларини зарарлай бошлайди. Симптомлар дарҳол эмас, балки одатда қизамиқ билан касаллангандан 2−10 йил ўтгач пайдо бўлади. Бу вақт давомида вирус бош мия тўқималарида «яширин» ҳолатда сақланиб қолади, мутацияга учрайди ва кейин яна фаоллашади.
Кўпинча бу касаллик икки ёшга тўлмасдан қизамиқ билан оғриган болаларда ривожланади. ПСПЭ хавфи айниқса гўдаклик даврида қизамиқ билан касалланганларда жуда юқори.
Ота-оналар ҳукуматдан болаларни зарур дори-дармонлар ва тиббий ёрдам билан, оилаларни эса моддий қўллаб-қувватлаш билан таъминлашни сўрашмоқда.
Ота-оналардан бирининг сўзларига кўра, ҳозирда Ўзбекистонда ПСПЭ билан касалланган 350 га яқин бола бор, 60 га яқин бола вафот этган. Биргина Наманган вилоятида йил бошидан буён саккиз нафар бола вафот этди. Касаллик, ота-оналарнинг таъкидлашича, асосан 2019 йилда туғилган ва қизамиқни бошдан кечирган болаларда аниқланмоқда.
«Агар бола икки ёшга тўлмасдан қизамиқ билан касалланса, йиллар ўтиб унда ПСПЭ ривожланиши эҳтимоли 100 бараварга ортади. Ўзи бу жуда кам учрайдиган касаллик: у қизамиқ билан оғриган миллионлаб болалардан 12−34 нафарида учраши керак. Аммо бизда фақат 2019 йилда туғилган болаларнинг ўзида 230−270 нафарга яқин бола касалланди. Соғлиқни сақлаш вазирлиги ва қизамиқ билан касалланиш статистикаси реал вазиятни акс эттирмайди», — деди оталардан бири ўз фикрини билдириб.
Унинг сўзларига кўра, қизамиқ вируси COVID-19 пандемиясидан кейин мутацияга учраган ва унинг «ёввойи» штамми аниқланган.
«2010 йилда, 80−70-йилларда туғилганларда бу касаллик бўлмаган. 2019 йилдан кейин коронавирусдан кейинги асоратлар туфайли қизамиқ вируси хавфли бўлиб қолди», — деди у.
«Биринчи фарзандим 2023 йилда соғлом туғилган эди. Икки ойлигида қизамиқ билан касалланди, 4 ой олдин эса унда хуружлар бошланди, бунда у бошини тутолмай қолар ва тўсатдан йиқилар эди. Миллий тиббиёт марказида унга „панэнцефалит“ ташхиси қўйилди. Ҳозир соғлиқни сақлаш вазири билан гаплашдик. У шахсан ўзи, худо хоҳласа, муаммоларимизни ҳал қилишга ёрдам беришга ваъда берди», — деди оналардан бири.
Ота-оналарнинг сўзларига кўра, касаллик тез ривожланади, шунинг учун болаларга доимий равишда қимматбаҳо симптоматик ва вирусларга қарши терапия зарур.
Бироқ, зарур препаратларни чет элдан олиб келишга тўғри келмоқда ва уларни узлуксиз етказиб беришни таъминлашнинг иложи бўлмаяпти.
«Ҳозирги вақтгача биз умумий ҳисобда 70−80 минг доллар сарфладик. Битта препарат 7−8 млн сўм туради. Чет элдан шифокорларни таклиф қилиш, болани турли мутахассислар кўригига олиб бориш — буларнинг барчаси жуда катта маблағ талаб қилади», — деди ота-оналардан бири.
«Бу касаллик тарқалмоқда, лекин ҳеч ким бунга эътибор бермаяпти. Менинг болам тўрт йилдан бери ҳаёт учун курашмоқда. Баъзи оилалар моддий қийинчиликлар ва чарчоқ туфайли ажралиб кетмоқда. Эрим болани даволатиш учун чет элда ишлаяпти, мусофир юртда қийналяпти», — деди ота-оналардан бири.
Йиғилганларнинг сўзларига кўра, ташхисни ҳар доим ҳам тезда қўйишнинг иложи бўлмаяпти. Ота-оналар болаларини Тошкентга олиб келишга мажбур бўлишмоқда. Мутахассислар бор, лекин улар кам, деб таъкидлашди улар.
«Болам 2019 йилда соғлом туғилган ва яхши ривожланаётган эди. 3 ойлигида унда қизамиқ аниқланди. Кейин яна бир неча йил ўтди ва бола тўсатдан йиқила бошлади. Етти ой давомида ҳеч ким ташхис қўя олмади. Биз уни Тошкентдаги Миллий тиббиёт марказига олиб келдик. У ерда бизга бу қизамиқнинг асорати эканлигини, касаллик давосиз ва охир-оқибат ўлимга олиб келишини айтишди. Ота-онага буни эшитиш жуда оғир. Ўзим уйда унга яхши қараб, парвариш қилдим. Болам 8 килограммгача озиб кетди. Бир неча бор комага тушди, кейин гапирмай қолди, танимади, ҳатто ўтиролмасди ҳам. Ўликдек ётарди. Ҳозир бола анча яхши. Мени танияпти, зонд орқали овқатланяпти, реакция пайдо бўлди. Ҳозир Қибрай туманидаги „Имкон“ реабилитация марказида шуғулланяпмиз», — деди оналардан бири.
Шу билан бирга, ота-оналар тушкунликка тушишмаяпти ва касаллик ривожланишининг ижобий тарихи борлигини айтишмоқда.
«Агар симптомлар пайдо бўлганда Тошкентдаги Миллий болалар тиббиёт марказига мурожаат қилинса, болага ташхис қўйилиб, таҳлиллар тўғри ўтказилса ва даволаш бошланса, бола оёққа туриб кетади. Масалан, ПСПЭ билан касалланган уч нафар бола ҳозирда мактабга боряпти», — деб бўлишди аёл.
Соғлиқни сақлаш вазирлиги йиғилган журналистларга вазият бўйича изоҳ беришини маълум қилди.