Ўзгаришларнинг беш йили: Ўзбекистонда камёб касалликларга чалинган болалари бор оилалар ҳаёти ўзгармоқда

Ўзгаришларнинг беш йили: Ўзбекистонда камёб касалликларга чалинган болалари бор оилалар ҳаёти ўзгармоқда

10 октябрь куни Тошкентда «Тизимни ўзгартириб, ҳаётни ўзгартирамиз: аёллар камёб касалликлар дунёсида» номли халқаро аёллар паблик-токи бўлиб ўтди.

Роппа-роса беш йил олдин Ўзбекистон пойтахтида ген дерматозлари бўлими очилган эди — бу Марказий Осиёда «Редкие женщины» АНО президенти, «Дети-бабочки» ва «Капалак Болалар» фондлари асосчиси Алёна Ярцева (Куратова) ташаббуси билан ташкил этилган шу турдаги биринчи ихтисослаштирилган муассасадир.

Алёна Ярцева (Куратова) 15 йилдан ортиқ вақтдан бери орфан касалликларига чалинган болаларни тарбиялаётган оилаларга ёрдам бериб келмоқда. 2022 йилдан бошлаб у Россияда биринчи бўлиб фарзандлари камёб касалликлар, жумладан ген дерматозлари билан оғриган оналарни бандликни қўллаб-қувватлаш, ўқитиш ва психологик ёрдам кўрсатиш орқали кузатиб боришнинг янги кун тартибини шакллантиришни бошлади.

– Мен бу ерга илк бор 2018 йилда келганман ва ота-оналари буллёз эпидермолиз билан оғриган терини қандай парвариш қилишни билмай, бунинг учун газетлардан фойдаланганини кўрганман. Ўша пайтда «Дети-бабочки» фонди етти йилдан бери ишлаётган эди, биз салмоқли тажриба тўплагандик, турли мамлакатларда шифокорларни ўқитгандик, бир нечта китоблар нашр этгандик. Ўзбекистонда кўрганларим мени ҳайратда қолдирди. Боғлов материалларини чамодонларда ташиганим ёдимда.

Аммо орадан ярим йил ўтиб, мен Ўзбекистонда жамоа йиғдим. Бу ерда куюнчак профессионал тиббиёт ҳамжамияти ва фаол волонтёрлар борлигини кўрдим. Биз Алишер Усмоновга лойиҳани қўллаб-қувватлашни сўраб мурожаат қилдик. Биз учун шунчаки молиялаштириш олиш эмас, балки беш йил ичида ёрдам тизимини бутунлай ўзгартириш, токи у давлат даражасида жорий этилиши ва мустақил равишда ишлашда давом этиши принципиал жиҳатдан муҳим эди.

Қўйилган вазифа ўз вақтида бажарилди. Биз бу ерда абадий қолмоқчи эмасдик, мақсадимиз маҳаллий мутахассислар мустақил равишда олдинга ҳаракат қилишлари мумкин бўлган шароитларни яратиш эди. Бугунги кунда бизда кучли жамоа ва ихтисослаштирилган марказ мавжуд.

– Сизнингча, нима учун Ўзбекистон ўша пайтда кўплаб одамлар учун номаълум бўлган касалликка чалинганларни дастлабки аниқлашдан тортиб, давлат томонидан қўллаб-қувватлаш ва молиялаштиришгача бўлган йўлни шунчалик тез босиб ўтди?

– Мен Ўзбекистоннинг ген дерматозлари соҳасидаги тажрибасини ноёб деб ҳисоблайман. Турли мамлакатлардаги, жумладан Xорватия, Россия ва Сингапурдаги кўплаб пациентлар ҳамжамиятлари Ўзбекистон нисбатан қисқа муддатда эришган натижаларга йиллар давомида эришган. Икки-уч йил ичида буллёз эпидермолиз камёб касалликлар рўйхатига киритилди, давлат томонидан молиялаштириш пайдо бўлди, муаммо атрофида катта тиббиёт ҳамжамияти шаклланди.

Энг муҳими — касаллик жамият томонидан номаълум ва тушунарсиз нарса сифатида қабул қилинмай қўйди. Оилалар энди ўз ичига бекиниб олмайди, улар жамиятга чиқмоқда, ўз муаммолари ҳақида очиқ айтмоқда.

Мен буларнинг барчаси ноёб ҳолатлар тўқнашуви туфайли мумкин бўлди деб ҳисоблайман: бу ерда манфаатдор одамлар, профессионаллар ва лойиҳага ишонган ҳамда зарур маблағларни ажратган инсон топилди.

Менимча, халқаро ҳамжамиятнинг қўллаб-қувватлаши ҳам катта роль ўйнади. Халқаро ҳамкорлик давлат, оммавий ахборот воситалари, пациентлар ҳамжамиятлари ва волонтёрлар билан ишларни тўғри йўлга қўйишга, энг яхши тажрибаларни маҳаллий шароитларга, менталитет хусусиятларига ва давлат тузилишига мослаштирган ҳолда ҳисобга олишга ёрдам беради. У бошқа мамлакатлар кўп марта йўл қўйган хатоларни такрорламасликка, балки тўпланган тажрибадан шахсий ёрдам тизимини ривожлантириш учун фойдаланишга имкон беради.

– Иш бошланганидан бери ўтган беш йил давомида жамиятнинг бундай пациентларга бўлган муносабати ўзгардими? Ўзбекистон тажрибаси Осиёнинг бошқа мамлакатлари учун намуна бўла оладими?

— Менталитет бутунлай ўзгарди деб бўлмайди, лекин муайян силжишлар бор. Мен Ўзбекистон Марказий ва Жануби-Шарқий Осиё мамлакатлари учун намуна бўла олади деб ҳисоблайман, чунки уларда ижтимоий ва маданий хусусиятлар кўп жиҳатдан ўхшаш.

Бугунги кунда минтақада Ўзбекистон буллёз эпидермолиз билан оғриган пациентларга ёрдам кўрсатишни ривожлантиришда алоҳида ўрин тутади деб ишонч билан айтиш мумкин. Тошкентда ташкил этилган марказ бутун минтақа учун компетенциялар марказига айланиши мумкин. Бу шунчаки болалар даволанадиган бўлим эмас. Бу ерда клиник амалиёт, генетик диагностика ва пациентларни ижтимоий кузатиб бориш бирлашади. Айнан комплекс ёндашув натижаларга эришиш имконини беради.

Менимча, Ўзбекистон ген дерматозларини ўрганиш ва даволашда бошқа мамлакатларга ҳам тарқатиш мумкин бўлган салмоқли тажриба тўплади. Биз бу моделни Тожикистон, Қозоғистон ва Қирғизистонга таклиф қилганмиз. У профессионал тиббиёт ҳамжамияти, давлат ва жамоат ташкилотларининг ўзаро ҳамкорлигини назарда тутади. Ушбу барча элементлар биргаликда ишлаганда, нафақат муаммоларни аниқлашга, балки уларни ҳал қилиш йўлларини топишга қодир бўлган тизим шаклланади.

– Сиз шунингдек фарзандларига оғир ташхис қўйилган оналарни қўллаб-қувватлаш билан ҳам шуғулланасиз. Бу йўналиш қандай пайдо бўлди?

– Пациентлар ва уларнинг оилалари билан мулоқот қилиш натижасида боланинг ҳаётида она қанчалик муҳим роль ўйнаши аён бўлди. Терапиянинг самарали ташкил этилиши, боланинг ижтимоий фаол бўла олиши кўп жиҳатдан онанинг психологик ҳолатига, ўзини барқарор ҳис қилишига ва ёрдам мавжудлигига боғлиқ.

Агар аёл ўзини фақат жабрдийда сифатида қабул қилса, ўзини камситилгандек ҳис қилса ва муаммо билан ёлғиз қолса, бу бутун оилага таъсир қилади. Агар у қўллаб-қувватланса ва фаол ҳаётий позицияни сақлаб қола олса, вазият бошқача тус олади.

2020 йилдан бери «Редкие женщины» лойиҳаси ривожланмоқда. Ўтган йили у алоҳида ташкилотга айланди ва уларнинг мақсади камёб касалликларга чалинган болаларни тарбиялаётган оналарни тизимли қўллаб-қувватлаш учун шароит яратишдир. 2026 йилнинг апрель ойида Москвада «Редкие женщины» АНО биринчи халқаро форумни ўтказди, унда 15 мамлакатдан 400 дан ортиқ иштирокчи ва 5 000 дан ортиқ онлайн-томошабинлар бирлашди.

Биз оилалар муаммосига нафақат ташхис ва тиббий ёрдам призмаси орқали, балки аёлни, унинг психологик ҳолатини ва жамиятдаги ўрнини қўллаб-қувватлаш орқали ҳам қараш мумкинлигига аминмиз.

Ишончим комилки, бундай ёндашув Ўзбекистон учун ҳам долзарбдир. Аёл оғир касалликка чалинган болани тарбиялаётган бўлса ҳам, фаол позицияни эгаллаши мумкин.

Она бир вақтнинг ўзида логист, менеджер, тиббий масалалар бўйича мутахассис ва даволанишни ташкилотчиси бўлишига тўғри келади. У ташхисни тушуниши, шифокорларни излаши, процедураларни келишиб олиши ва бошқа кўплаб вазифаларни ҳал қилиши керак. Бундай юклама жуда катта ва қўшимча ёрдамсиз нормал ҳаёт билан деярли тўғри келмайди.

У учун ҳамма нарсани мустақил равишда уддалаши керак бўлган фақат қаҳрамон аёл сифатидаги тасаввурдан воз кечиш муҳимдир. Бундай ролда бўлган аёлга ўзининг чарчоғини тан олиш, ёрдам сўраш ва ўз қийинчиликлари ҳақида гапириш қийинроқ бўлади. Шунга кўра, ушбу масъулиятнинг бир қисмини давлат, пациентлар ташкилотлари, хайрия фондлари ва тиббиёт мутахассислари ўз зиммасига олиши муҳимдир.

Бизнинг вазифамиз — оиласи айнан қайси ташхисга дуч келганидан қатъи назар, аёлларни қўллаб-қувватлашдир.

– Мазмунли суҳбат учун ташаккур.