Ўзбекистоннинг орфан касалликларни даволаш соҳасидаги ютуғи: аёллар воқеликни қандай ўзгартирмоқда

Узбекистоннинг орфан касалликларни даволашдаги ютуғи: аёллар воқеликни қандай ўзгартирмоқда

Тошкентда «Тизимни ўзгартириб, ҳаётни ўзгартирамиз: камёб касалликлар дунёсидаги аёллар» номли Халқаро аёллар паблик-токи бўлиб ўтди.

Мамлакатимизда камёб генетик тери касалликларига чалинган беморларга ёрдам кўрсатиш мавзуси 2018 йилда кўтарилган эди. 2020 йилда «Дети-бабочки» жамғармаси асосчиси Алёна Ярцева (Куратова) ташаббуси билан «Капалак болалари» ташкилоти тузилди. 2021 йилда Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлиги Республика ихтисослаштирилган дерматовенерология ва косметология илмий-амалий тиббиёт маркази базасида Марказий Осиёда биринчи ихтисослаштирилган Ген дерматозлари маркази ўз фаолиятини бошлади. Паблик-ток унинг очилганига беш йил тўлишига бағишланди.

Ўзбекистон, Россия, Сингапур, Ҳиндистон ва Хорватиядан келган аёл экспертлар оналар қандай қилиб узоқ муддатли ижтимоий ўзгаришларнинг ҳаракатлантирувчи кучига айланиши мумкинлигини, шунингдек, камёб касалликларга чалинган инсонларга ёрдам кўрсатиш тизимининг ривожланиши аёллар ва уларнинг оилалари имкониятларига қандай таъсир қилишини муҳокама қилдилар.

Спикерларнинг ҳар бири шахсан ушбу муаммога дуч келган, аммо букилиб қолмаган. Ечим йўлларини излаб, улар узоқ йўлни босиб ўтдилар. Бундан ташқари, улар фарзандларининг хасталиги сабабли шундай вазиятга тушиб қолган оналарга ёрдам бериш истагида бирлашдилар ва кенг кўламли ўзгаришларнинг, жумладан, ҳозирда Ўзбекистонда юз бераётган ўзгаришларнинг драйверларига айландилар.

– Бугун мен аёлларнинг соғлиқни сақлаш тизимига қўшаётган улкан, аммо аксарият ҳолларда кўринмайдиган ва муносиб баҳоланмайдиган ҳиссаси ҳақида гапириб бермоқчиман. Гап, авваламбор, камёб касалликларга чалинган фарзандларни тарбиялаётган оналар ҳақида бормоқда. Улар бошқа кўплаб оналардан ҳар куни ирода ва жасорат кўрсатишлари билан ажралиб турадилар. Мен уларни жанговар оналар деб атайман. Бу аёллар оғир касалликлар билан яшашга мажбур бўлган фарзандлари учун нафақат оғриқни, балки айбдорлик ҳиссини, уларнинг келажаги учун хавотирни ва улкан эмоционал юкни бошдан кечирадилар. Бироқ улар ўз кечинмаларини бунёдкорликка йўналтирадилар: жамият учун фойдали нарса қилишга ҳаракат қиладилар, бошқа оилаларга ёрдам берадилар ва камёб касалликларга чалинган болалар ҳаётини яхшилашга ҳисса қўшадилар. Мен учун бу ҳақиқатан ҳам қадрли ва таъсирлидир, – деб ўртоқлашди DEBRA International вице-президенти, DEBRA Singapore президенти Риту Жайн.

Ўзбекистон мисолида аёллар томонидан ташкил этилган кичик беморлар ташкилотлари ва DEBRA каби йирик халқаро бирлашмаларнинг биргаликдаги иши натижасини яққол кўриш мумкин. Битта мамлакат ичида ишлаб, маҳаллий ташкилот, авваламбор, ўз жамиятининг муаммоларини ҳал қилади. Бошқа мамлакатлардаги ҳамкасблари билан кучларни бирлаштирганда эса мамлакатлар ва минтақаларда қанчалик кўп умумийлик борлиги аён бўлади. Бу тажриба алмашиш, бир-биридан ўрганиш ва биргаликда ечимлар излаш имконини беради.

Айнан шундай ёндашув мамлакатимизга камёб тери касалликларига чалинган беморлар муаммоларини ҳал қилишда улкан сакраш қилишга ёрдам берди. Аммо қисқа муддатда амалга оширилган ўзгаришларнинг асосини давлат томонидан кўрсатилган қўллаб-қувватлаш ташкил этди.

2018 йилда дерматологлар наслий тери касалликларига, жумладан, туғма буллез эпидермолиз ва ихтиозга чалинган беморларни тизимли равишда аниқлашни бошладилар. Камёб (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликлардан азият чекаётган бемор болаларнинг Миллий регистрини яратиш энг муҳим вазифалардан бирига айланди. Бугунги кунга келиб, Миллий регистрга туғма буллез эпидермолизга чалинган 434 нафар бемор киритилган. 2019 йилда Президентнинг ушбу беморлар учун дори воситалари ва боғлов материалларини сотиб олишга ҳар йили 10,5 миллиард сўм ажратишни назарда тутувчи ПҚ-4440-сонли қарори қабул қилинди. 2025 йил ноябрь ойида бешта ўрнига ўнта камёб касалликни қамраб олувчи 2025–2029 йилларга мўлжалланган чора-тадбирлар назарда тутилди.

– Дастурнинг кенгайтирилиши тиббий назоратда турган беморлар сонини ошириш, шунингдек, молиялаштириш ҳажмини сезиларли даражада кўпайтириш имконини берди. Дори воситалари ва боғлов материалларидан ташқари, молекуляр-генетик текширувлар учун тўловлар назарда тутилган. Буллез эпидермолизга чалинган беморларнинг алоҳида тоифалари учун махсус даволаш таомномасини тақдим этиш режалаштирилмоқда. Даволаш ёрдамини ривожлантириш билан бир қаторда барвақт ташхис қўйиш тизими ҳам такомиллаштирилмоқда. Охирги икки йил давомида тиббиёт ходимларини буллез эпидермолиз симптомларини аниқлаш ва беморларни тўғри йўналтиришга ўргатиш бўйича ишлар олиб борилмоқда. Оилавий шифокор гумонли белгиларни аниқласа, беморни кейинги текширув учун қаерга юборишни билиши керак. Туман дерматологлари, ўз навбатида, кейинги назоратни ташкил этадилар ва зарур бўлганда, маслаҳатлашиш ва ташхисни аниқлаштириш учун телетиббиёт технологияларидан фойдаланадилар. шунингдек, аҳоли ўртасида олиб борилаётган тарғибот ишлари кўлами кенгаймоқда. Маҳаллалар, таълим муассасалари билан ҳамкорлик қилиш ирсий касалликлар ва генетик маслаҳатнинг аҳамияти ҳақида хабардорликни оширишга хизмат қилиши мумкин, – деди Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлиги Республика ихтисослаштирилган дерматовенерология ва косметология илмий-амалий тиббиёт марказининг микозлар муаммоларини ўрганиш бўйича илмий лабораторияси мудири Акрам Раҳматов.

Ушбу натижаларга эришишда Ген дерматозлари маркази муҳим роль ўйнади. У 12 нафар беморга мўлжалланган бўлиб, унинг иши шифохонага ётқизиладиган беморларнинг доимий алмашинишини ҳисобга олган ҳолда ташкил этилган. Беморлар бу ерда чуқурлаштирилган текширувдан ўтадилар, шундан сўнг ҳар бири учун кейинги даволаш ва назорат тактикаси белгиланади. Лаборатория ташхиси ва соҳа мутахассислари билан ҳамкорлик беморларнинг аҳволини комплекс баҳолаш имконини беради. Марказ республика ихтисослаштирилган марказининг бир қисми сифатида фаолият юритади, бу эса ташхис қўйиш, стационар даволаш ва кейинги назорат ўртасидаги узвийликни таъминлайди.

– Ген дерматозлари маркази ва жамғарма билан кўп йиллардан бери боғлиқман. Уларнинг қўллаб-қувватлаши туфайли ўзимни намоён қила олдим, ўзимга ишондим ва ҳаётга бошқача кўз билан қарай бошладим. Оиламизда тўртта фарзанд ва онам бор. Укамда ҳам буллез эпидермолиз бор. Бугунги кунда аҳволимиз яхши ва бунинг учун бизни қўллаб-қувватлаётганларнинг барчасидан миннатдормиз. Илгари керакли ёрдамни олиш жуда қийин эди. 2008 йилгача биз оддий тери-венерология диспансерлари ва шифохоналарида даволанганмиз. Кейинчалик бизни Тошкент тиббиёт институтига таклиф қилишди, у ерда дерматология бўйича мутахассислар ишлар эди. У ерга Россиядан шифокорлар келиб, бизга боғлов материалларини беришар ва тўғри парвариш қилишни ўргатишар эди. «Капалак болалари» жамғармаси ташкил этилгач, ёрдам тизимли тус олди: боғлов материаллари бепул берилади, кўмак эса ҳаётнинг бошқа муҳим соҳаларига ҳам тарқалади. Ўн саккиз ёшимгача мен ҳеч кимда йўқ касалликдан азият чекаяпман деб ўйлардим, ўзимни ёлғиз ҳис қилардим ва келажагим қандай бўлишини тасаввур қилолмасдим. Лекин энди ёлғиз эмаслигимни биламан, ишонч топдим ва бахтлироқ бўлдим. Даволанишдан сўнг менда гўё иккинчи нафас очилгандек бўлди. Китоблар ўқишни бошладим, янги қизиқишлар ва интилишлар пайдо бўлди, саёҳат қилиш, кўпроқ нарсаларни билиш ва олдинга интилишни хоҳлаб қолдим. Қийинчиликларга қарамай, олий маълумот олишга муваффақ бўлдим, Ирригация университетининг кадастр факультетини тамомладим. Икки йилдан бери араб тили курсларига қатнаяпман. Келажакда илм-фан ривожига ўз ҳиссамни қўшгим келади. Яна турмушга чиқишни, мустаҳкам оила қуришни, фарзандлар кўриб, уларни муносиб инсонлар қилиб тарбиялашни хоҳлайман, – деб ўртоқлашди Марказ беморларидан бири Камола Ҳайдарлиева.

Шундай воқеаларни тинглаб, ўз ишига фидойи инсонлар билан танишиб ва ташкилотлар ҳамда мутахассисларнинг умумий мақсад йўлида бирлашиши давлат даражасидаги ўзгаришларга олиб келаётганини кузатиб, имконсиз нарсанинг ўзи йўқлигини тушунасиз. Айниқса, гап ўз фарзандларига ёрдам беришга интилиб, ўзлари ечимлар излаётган, ўзгаришлар ташаббускорига айланаётган ва бошқаларни реал ўзгаришларга илҳомлантираётган аёллар ҳақида кетганда.