Для чего родители детей с осложнениями после кори собрались перед Минздравом? Репортаж

Для чего родители детей с осложнениями после кори собрались перед Минздравом? Репортаж

9 сентября у здания Министерства здравоохранения Узбекистана собралась группа граждан, приехавших из разных регионов страны. Это родители детей с редким и тяжёлым заболеванием — ПСПЭ (подострым склерозирующим панэнцефалитом).

ПСПЭ — тяжёлое осложнение кори, при котором спустя несколько лет после перенесённой инфекции вирус начинает поражать клетки головного мозга. Симптомы появляются не сразу, а обычно через 2−10 лет после заболевания корью. Всё это время вирус сохраняется в тканях головного мозга в «скрытом» состоянии, мутирует, а затем снова активизируется.

Чаще всего болезнь развивается у детей, перенёсших корь в возрасте до двух лет. Риск ПСПЭ особенно высок у тех, кто переболел корью в младенчестве.

Родители просят власти обеспечить детей необходимыми лекарствами и медицинской помощью, а семьи — материальной поддержкой.

По словам одного из родителей, сейчас в Узбекистане насчитывается около 350 детей с ПСПЭ, около 60 детей умерли. Только в Наманганской области с начала года скончались восемь детей. Заболевание, утверждают родители, преимущественно выявляют у детей 2019 года рождения, перенёсших корь.

«Если ребёнок заболевает корью в возрасте до двух лет, вероятность того, что спустя годы у него разовьётся ПСПЭ, возрастает в 100 раз. Само по себе это очень редкое заболевание: оно должно встречаться у 12−34 из миллиона детей, переболевших корью. Но у нас только среди детей 2019 года рождения заболели около 230−270 детей. Статистика Минздрава и заболеваемости корью не отражает реальную ситуацию», — выразил мнение один из отцов.

По его словам, вирус кори мутировал после пандемии COVID-19 и был выявлен его «дикий» штамм.

«У родившихся в 2010 году, в 80−70-х годах этого заболевания не было. После 2019 года из-за осложнения после коронавируса вирус кори стал опасным», — заявил он.

«Мой первый ребёнок родился здоровым в 2023 году. В возрасте двух месяцев заболел корью, а 4 месяца назад у него появились приступы, при которых он переставал держать голову и внезапно падал. В Национальном медицинском центре ему поставили диагноз „панэнцефалит“. Сейчас мы поговорили с министром здравоохранения. Он лично пообещал, что, даст бог, поможет решить наши проблемы», — сказала одна из матерей.

По словам родителей, болезнь быстро прогрессирует, поэтому детям постоянно нужна дорогостоящая симптоматическая и противовирусная терапия.

Однако необходимые препараты приходится привозить из-за рубежа, и обеспечить их бесперебойные поставки не удаётся.

«К настоящему моменту мы потратили в общей сложности 70−80 тысяч долларов. Один препарат стоит 7−8 млн сумов. Приглашать врачей из-за рубежа, возить ребёнка на консультации к разным специалистам — всё это требует огромных средств», — рассказал один из родителей.

«Это заболевание распространяется, но никто не обращает на это внимания. Мой ребёнок уже четыре года борется за жизнь. Некоторые семьи распадаются из-за материальных трудностей и усталости. Мой муж работает за границей, мучается в чужой стране, чтобы лечить ребёнка», — сказала одна из родителей.

По словам собравшихся, диагноз не всегда удаётся установить сразу. Родителям приходится везти детей в Ташкент. Специалисты есть, но их мало, отметили они.

«Мой ребёнок родился здоровым в 2019 году и хорошо развивался. В 3 месяца у него выявили корь. Затем прошло ещё несколько лет, и ребёнок начал внезапно падать. Семь месяцев никто не мог поставить диагноз. Мы привезли его в Национальный медицинский центр в Ташкенте. Там нам сказали, что это осложнение кори, болезнь неизлечима и в итоге приводит к смерти. Родителям очень тяжело это слышать. Я сама хорошо ухаживала за ним дома, заботилась. Мой ребёнок похудел до 8 килограммов. Несколько раз впадал в кому, затем не разговаривал, не узнавал, даже сидеть не мог. Лежал как мёртвый. Сейчас ребёнку намного лучше. Уже узнаёт меня, ест через зонд, появилась реакция. Сейчас мы занимаемся в реабилитационном центре „Имкон“ в Кибрайском районе», — сказала одна из матерей.

При этом родители не отчаиваются и говорят, что есть положительные истории развития болезни.

«Если при симптомах обратиться в Национальный детский медицинский центр в Ташкенте, поставить ребёнку диагноз, правильно провести анализы и начать лечение, ребёнок встанет на ноги. Например, трое детей, заболевших ПСПЭ, уже ходят в школу», — поделилась женщина.

Министерство здравоохранения сообщило собравшимся журналистам, что даст комментарий по ситуации.