Репортаж: Почему родственники заболевших корью детей собрались перед Минздравом?

Репортаж: Почему близкие больных корью детей собрались у здания Минздрава?

9 сентября у здания Министерства здравоохранения собралась группа граждан, приехавших из разных регионов республики. Среди них были родители детей, страдающих ПСПЭ (подострый склерозирующий панэнцефалит, корь) — редким и крайне тяжелым заболеванием. Они просят правительство выделить необходимые лекарства, медицинскую помощь и материальную поддержку.

ПСПЭ — это тяжелое осложнение вируса кори, которое обычно начинает поражать клетки головного мозга через несколько лет после заражения вирусом. Симптомы заболевания проявляются не сразу после кори, а обычно через период от 2 до 10 лет. В течение этого периода вирус сохраняется в тканях головного мозга в «скрытом» состоянии, мутирует и активизируется вновь.

Заболевание в основном чаще встречается у детей, перенесших корь в возрасте до 2 лет. Дети, переболевшие корью в младенчестве, имеют высокий риск развития ПСПЭ.

По словам одного из родителей, сейчас в Узбекистане число детей, больных ПСПЭ, составляет около 350 человек. Около 60 детей скончались. В частности, только в Наманганской области с начала года ушли из жизни 8 детей. Это заболевание в основном наблюдается у детей 2019 года рождения, заразившихся вирусом кори.

«Основной момент здесь в том, что если ребенок рождается и в настоящее время до двух лет заражается вирусом кори, то спустя годы после его выздоровления вероятность возникновения осложнения — этого заболевания ПСПЭ — возрастает в 100 раз. Само по себе это заболевание считается очень редким. То есть из 1 миллиона детей, заразившихся вирусом кори, заболеть должны от 12 до 34 детей. Но у нас только за один 2019 год рождения этим заболеванием заболели 270, около 230 детей. Статистика здравоохранения, статистика заболеваемости корью неверна», — сказал один из отцов, чей ребенок болен этим заболеванием.

Он добавил, что вирус кори мутировал после COVID и был подтвержден его дикий штамм.

«Есть те, кто говорит, что мы тоже раньше болели вирусом кори. В настоящее время этот вирус кори мутировал после COVID, то есть подтвержден дикий штамм. Это подтвердил Институт вирусологии Узбекистана. Поэтому это повторяется. У тех, кто родился до 2019 года, в 2010 году, в 80−70-х годах, этого заболевания не бывает. Из-за осложнений COVID после 2019 года и мутации с ним этот вирус кори превратился в очень опасный вирус», — сказал он.

«Мой первый ребенок родился здоровым в 2023 году. В двухмесячном возрасте он заболел корью, а четыре месяца назад из-за симптомов запрокидывания головы и внезапных падений в Национальном центре ему поставили диагноз панэнцефалит. Сейчас мы поговорили с нашим министром здравоохранения. Он лично пообещал, что, даст Бог, решит проблемы», — рассказал еще один отец.

Родители отмечают, что из-за быстрого развития болезни детям требуется постоянная, дорогостоящая симптоматическая и противовирусная терапия. Однако возникают проблемы с доставкой необходимых препаратов из-за рубежа и бесперебойным обеспечением ими.

«На сегодняшний день в общей сложности ушло около 70−80 тысяч долларов. Потому что каждое лекарство стоит 7−8 млн сумов, привоз врачей из-за границы, поездки туда, показ каждому врачу — это требует очень больших средств», — говорит один из них.

«Это заболевание увеличивается с каждым днем. Но никто не обращает на это внимания. Вот, например, мой ребенок борется с этой болезнью уже четыре года. Некоторые семьи распадаются из-за того, что финансово истощены и устали от этой болезни. Например, мой муж работает за границей, мучается на чужбине, оставив семью, чтобы лечить этого ребенка. Никому не пожелаю этой болезни. Очень тяжелая болезнь. Предыдущие министры тоже давали столько обещаний, лекарствами нас обеспечили, но в материальном плане, привезти профессоров и врачей из-за границы нам не помогли», — поделилась одна из матерей.

«Мой ребенок родился здоровым в 2019 году и хорошо развивался, а в три месяца у него появилась корь. Прошли годы, ребенок выздоровел, но спустя еще годы ребенок начал падать сам по себе. Никто не мог найти лечение и поставить диагноз этой болезни. Семь месяцев не могли поставить диагноз. Мы привезли его в Ташкент, в Национальный медицинский центр. Нам сказали, что это осложнение кори, лечения от этой болезни нет, все закончится смертью. Родителю очень тяжело слышать такие слова. Моему ребенку сейчас намного лучше, есть изменения, он находится под уходом матери. Врачи не стали нами заниматься, сказав, что лечения нет и конец этой болезни — смерть. Я сама хорошо ухаживала за ним дома, выхаживала, кормила натуральными продуктами. Мой ребенок похудел до 8 килограммов, сейчас он набрал вес до 25 килограммов. Мой ребенок впадал в кому. Ничего не понимал, не разговаривал, не узнавал, даже сидеть не мог. Лежал как труп. Сейчас узнает меня, ест еду, ест через зонд, есть реакция. Но я не думаю, что это врачи его лечат. Для меня это чудо от Аллаха. Это знает мать, знает тот, кто столкнулся с этим. Сейчас мы проходим занятия в реабилитационном центре "Имкон" в Кибрайском районе. У моего ребенка очень хорошие изменения. Узнает меня, пытается сидеть. Слава Аллаху, все хорошо», — рассказывает другая мать.

«Если при первых же признаках заболевания поехать в Национальный медицинский центр в Ташкенте, обследовать ребенка, правильно поставить диагноз по анализам и начать лечение, ребенок встанет на ноги. Трое детей, заболевших ПСПЭ, сейчас ходят в школу», — сказал один из отцов больных детей.

Стоит отметить, что Министерство здравоохранения заявляло собравшимся там журналистам, что прокомментирует ситуацию. Однако спустя сутки, к моменту публикации материала, никакого официального ответа от пресс-службы министерства не последовало.