Ведущая в мире австралийская организация по поддержке людей с инвалидностью, находящаяся под давлением, сталкивается с масштабной реструктуризацией.

Ведущая в Австралии система поддержки людей с инвалидностью сталкивается со значительными изменениями из-за растущего давления.

Аннабель Шоу, любительница хоккея, одержавшая в этом сезоне восемь побед за команду «Пантерс», полагается на финансирование Национальной схемы страхования инвалидов (NDIS) для поддержания своего активного образа жизни. «Я не сдаюсь», — с гордостью заявляет она, описывая свое празднование сальто после каждого гола. В свободное от игры время Аннабель любит тренироваться с друзьями в спортзале.

Однако участие Аннабель в ее любимом виде спорта вскоре может оказаться под угрозой. Ученица 8-го класса из Западной Австралии страдает синдромом Дауна — генетическим заболеванием, вызванным наличием дополнительной копии 21-й хромосомы, приводящим к физическим и интеллектуальным нарушениям. Это заболевание дает ей право на поддержку в рамках NDIS, одной из самых прогрессивных в мире программ поддержки людей с инвалидностью.

NDIS была создана для обеспечения большей независимости и улучшения качества жизни австралийцев с пожизненными и тяжелыми формами инвалидности. Инновационный подход к поддержке людей с инвалидностью предложил новый способ финансирования, предоставляя людям средства, исходя из их конкретных потребностей, и свободу выбора способов их использования, ставя австралийских инвалидов и их семьи в центр принятия решений.

Несмотря на успех, NDIS быстро разрослась, что привело к росту расходов для правительства. В связи с этим федеральное правительство в начале этого года внесло предложения по введению более строгих мер контроля, направленных на сокращение масштабов и бюджета программы.

Финансирование NDIS для Аннабель помогает покрывать расходы на такие виды терапии, как логопедическая помощь, и обеспечивает ей помощника на хоккейном поле. Ее мать, Джиллиан Крофт, подчеркивает важность этой поддержки во время тренировок, где одновременно могут тренироваться до 50 девушек. «Аннабель нужен кто-то, кто объяснит ей все и скажет: „Так, Аннабель, ты слышала? Нам нужно встать вон здесь“», — объясняет Джиллиан. «Иногда, особенно если игра проходит в быстром темпе, она отстраняется и не хочет играть, потому что не понимает, что ей нужно делать».

Законопроект о поправках к NDIS был принят Палатой представителей в начале июля, но впоследствии его рассмотрение было отложено, что продлило расследование Сената по предлагаемым изменениям. Ожидается, что отчет по итогам расследования будет опубликован 14 августа, а сам законопроект будет принят Сенатом вскоре после этого. Участники предупреждают, что последствия этих изменений могут быть существенными.

Аннабель — одна из более чем 700 000 австралийцев, получающих средства по программе NDIS. Программа была введена в 2012 году при бывшем премьер-министре Джулии Гиллард, хотя полный национальный доступ к ней был обеспечен только в 2020 году.

Билл Шортен, вице-канцлер и президент Университета Канберры, сыгравший важную роль в создании NDIS в качестве тогдашнего парламентского секретаря по делам инвалидов, заявил BBC: «Инвалидность может затронуть любого из нас, начиная с момента рождения и развития ребенка, через мгновение ока на проселочной дороге, и заканчивая генетической лотереей в процессе старения». Он также пояснил: «Что действительно усложняет жизнь людям с инвалидностью, так это нехватка денег и отсутствие влияния», отметив, что NDIS получила двухпартийную поддержку.

Первоначально предполагалось, что NDIS будет стоить около 22 миллиардов долларов в год и охватит около 475 000 участников. Однако в текущем финансовом году эта сумма выросла до 54 миллиардов долларов, охватив более 700 000 человек. Ожидается, что эти показатели будут продолжать расти, что и побудило правительство предложить «масштабную перезагрузку».

«Система разрослась слишком быстро и слишком сильно», — заявляет Ханна Орбан, старший научный сотрудник Института Граттана и соавтор отчета «Спасение NDIS». Ее исследование показывает, что каждый участник получает в среднем около 65 000 австралийских долларов (44 800 долларов США) в год, при этом некоторые люди со сложными потребностями получают значительно больше, а другие — значительно меньше. «Содержание системы обходится очень дорого, и правительству действительно необходимо провести эффективные реформы, чтобы сделать ее более устойчивой и обеспечить ее существование для будущих поколений», — подчеркивает Орбан.

До создания NDIS услуги для людей с инвалидностью различались в разных штатах и подвергались критике за недостаточное финансирование и неэффективность. NDIS внедрила систему, способную трансформировать систему, но при этом сократились и другие ранее существовавшие услуги поддержки. «После создания NDIS (Национальной системы поддержки инвалидов) произошел отток средств из других служб помощи инвалидам, поэтому больницы, школы — все, что угодно — стало подпадать под действие NDIS», — объясняет Шортен.

В 2024 году были внесены изменения для сдерживания стремительного роста расходов, которые курировал Шортен, по совпадению вернувшийся на пост министра NDIS. Однако эти меры оказались недостаточными, поскольку число участников продолжало расти, особенно среди детей.

Схема также подверглась критике за то, что люди обращались за поддержкой, изначально не предназначенной для NDIS, которая была разработана для людей с постоянными или значительными нарушениями здоровья. Исследование Австралийского национального университета выявило 32-процентное увеличение распространенности аутизма с момента создания NDIS. Однако эксперты предлагают простое объяснение.

«Люди обращались в NDIS, потому что другие системы давали сбой», — говорит Дженни Караволос из Австралийского альянса по проблемам аутизма, которая давала показания на парламентском расследовании сокращений в июне. Хотя число диагнозов аутизма, возможно, увеличилось, Караволос утверждает, что это связано с необходимостью предоставления людям соответствующей поддержки, и она не считает это причиной финансовых трудностей NDIS.

Еще одна критика схемы касается злоупотреблений со стороны поставщиков услуг, предлагающих ненужные и дорогостоящие услуги. «Там, где есть государственные деньги, наблюдается чрезмерное предоставление услуг, завышение цен и недобросовестные поставщики», — заявляет Шортен. «Многие из них — хорошие поставщики, но некоторые — плохие. Такова природа государственной программы: люди будут нацеливаться на нее и пытаться присвоить себе часть средств».

По словам руководителя отдела по обеспечению добросовестности NDIS, в 2025 году было неправомерно распределено 3,7 миллиарда долларов, что является результатом сочетания нецелевого использования средств и мошенничества. Однако эксперты считают, что решение только этой проблемы не устранит ее первопричины.

«Мошенничество — это легкая добыча», — комментирует Орбан. «Правительству абсолютно необходимо бороться с мошенничеством и пресекать действия тех, кто злоупотребляет этой схемой, потому что они обманывают людей с инвалидностью и налогоплательщиков, и это просто неприемлемо. [Но] экономия от борьбы с мошенничеством очень мала по сравнению с другими предложенными реформами».

Предложенные реформы включают в себя улучшенный контроль затрат, более строгое соблюдение требований, более эффективную оценку и перевод детей с меньшими потребностями в поддержке, таких как дети с задержкой развития или аутизмом, из программы раннего вмешательства NDIS в программу под названием «Процветающие дети».

Семьи и опекуны выражают значительную обеспокоенность по поводу планов сократить финансирование социальной активности на 50%. Этот аспект напрямую выгоден таким людям, как Аннабель, и, по мнению защитников прав инвалидов, является центральным элементом первоначальной цели NDIS: дать возможность людям с инвалидностью стать полноправными членами экономики и австралийского общества.

Правительство подсчитало, что примерно треть финансирования для людей с синдромом Дауна выделяется на социальную активность. Без этого участие Аннабель в хоккее оказалось бы под угрозой, и это повлияло бы на людей с инвалидностью в целом.

Ханна Дивайни, актриса, писательница и защитница прав людей с инвалидностью, подчеркивает: «Одна из основных целей NDIS — помочь людям с инвалидностью участвовать в жизни общества и своих сообществ». Орбан добавляет: «Поэтому критиковать эту часть программы совершенно бессмысленно».

Предложения вызвали значительную критику со стороны правительства, которое ссылается на мошенничество и системные проблемы, но затем предлагает сократить финансирование, которое считается крайне важным для развития независимости среди людей с инвалидностью.

«Эта поправка безрассудна, непродуманна и совершенно лишена какого-либо понимания того, какова на самом деле жизнь человека с инвалидностью, как для самого человека, так и для его окружения», — заявила Ханна Дивайни, страдающая церебральным параличом и нуждающаяся в высоком уровне поддержки, на слушаниях в июне. Она подчеркнула, что ее возможность ездить в Канберру и обратно для выступления на слушаниях стала возможной благодаря финансированию NDIS.

«Каждый раз, когда я выхожу из дома, если я не с другом или родителем, это чего-то стоит – это неоспоримый факт моей жизни», – сказала она на слушаниях. «Свобода, амбиции, карьера, социальная жизнь – все то, что другие люди в этом зале считают само собой разумеющимся или правом, имеет свою цену для таких, как я».

Хотя бюджет NDIS значительно превысил первоначальные прогнозы, он также создал значительное количество рабочих мест, включая физиотерапевтов, логопедов и социальных работников. Эксперты утверждают, что этот фактор необходимо учитывать при планировании сокращения программы.

«Я не спорю, что необходима реформа в работе NDIS, особенно в отношении детей, участвующих в программе», – говорит Даррил Стефф, генеральный директор организации Down Syndrome Australia. «Слишком часто эти сокращения рассматриваются изолированно, и люди говорят: „NDIS обходится нам слишком дорого“, но при этом не признают, что каждый доллар, потраченный на NDIS, приносит более двух долларов в экономику в целом».

Помимо создания рабочих мест, поддержка NDIS также расширяет возможности для участия людей с инвалидностью в экономике.

«Если Аннабель играет в хоккей в обычной школе, постоянно общается с обычными детьми и ходит в обычную школу, это для неё норма», — говорит Джиллиан. «Когда она закончит школу, она будет ожидать, что у неё будет работа и она будет работать в коллективе, полном обычных людей».

Предлагаемые сокращения грозят изменить всё. «Она не получает никакого опыта, и мы ожидаем, что она внезапно выйдет на рынок труда, не пройдя никакой подготовки к самостоятельной жизни за все эти годы», — объясняет Джиллиан. «Для неё это подготовка к самостоятельной жизни — посещение спортивных мероприятий и учёба, что в конечном итоге обойдётся дешевле и для государства».