«Ни одна страна не решит эти задачи в одиночку». Что обсуждали на конгрессе по детской онкологии

«Ни одна страна не решит эти задачи в одиночку». О чём говорили на конгрессе по детской онкологии

В Самарканде в рамках Всемирного саммита «Инвестиции в благополучие детей» состоялся второй Международный конгресс по детской онкологии и гематологии. Его тема звучала так: «От выздоровления к качеству жизни». В форуме приняли участие министры здравоохранения Узбекистана, России, Казахстана, Кыргызстана и Таджикистана, а также представители Всемирной организации здравоохранения, Международного общества детских онкологов (SIOP) и зарубежных университетских клиник.

Первый такой конгресс прошёл два года назад в Ташкенте. Как отметил вице-президент Детской исследовательской больницы St. Jude Карлос Родригес-Галиндо, теперь уже можно говорить о конкретных результатах.

«Сегодня мы собрались в Самарканде с чем-то большим: с доказательством того, что действия работают. За короткое время Узбекистан принял национальную стратегию, усилил специализированные центры, создал международный академический хаб и начал видеть рост выживаемости. Эти результаты принёс не один новый препарат. Их принесли многие люди, которые многое делали хорошо: ранняя диагностика, более безопасное переливание крови, медсестра, вовремя заметившая лихорадку, семья, которую поддержали, чтобы ребёнок смог закончить лечение. Излечение — это не один препарат, это система», — сказал Родригес-Галиндо.

Министр здравоохранения Узбекистана Эльдор Адилов сообщил, что если раньше от первых симптомов болезни до начала специализированной терапии проходили месяцы, то теперь этот срок сократился до нескольких недель. Почти 9 из 10 детей обеспечены необходимыми лекарствами, тогда как прежде их получал лишь каждый третий.

Министр также подчеркнул, что качество жизни после лечения напрямую связано с темой конгресса.

«Мы исходим из того, что забота о ребёнке не должна заканчиваться его выпиской из больницы. Необходимо обеспечить долгосрочное медицинское наблюдение, реабилитацию, психологическую поддержку и возможность продолжения образования. Особое значение имеет создание системы сопровождения детей, перенёсших онкологические заболевания, вплоть до взрослого возраста», — сказал Адилов.

В завершение он объявил о начале сотрудничества Минздрава с международным центром генетических заболеваний Гарвардской медицинской школы. Министр назвал геномную и персонализированную медицину ключом к дальнейшему прогрессу.

Директор по системам здравоохранения Европейского регионального бюро ВОЗ Наташа Аззопарди-Мускат отметила, что ежегодно в мире рак диагностируют более чем у 400 тысяч детей, а результаты лечения улучшаются не везде.

По её словам, благодаря глобальной платформе доступа к лекарствам Узбекистан улучшил доступ к основным противоопухолевым препаратам для более чем 2000 детей. Регулярные расчёты потребности помогли планировать закупки и сократить опасные перерывы в лечении, а почти 500 медицинских работников прошли обучение.

«Мы не хотим, чтобы дети только выживали. Ребёнок, излеченный от рака, должен иметь возможность вернуться в школу, следовать своим стремлениям и пользоваться оптимальным здоровьем и благополучием. Для этого нужно уделять внимание реабилитации, психическому здоровью и психосоциальной поддержке. В этом смысле тема конгресса „От выздоровления к качеству жизни“ отражает следующий этап глобальной повестки по детскому раку», — сказала Аззопарди-Мускат.

Руководитель службы детской онкологии Узбекистана Джамиля Полатова рассказала о пути, который прошла страна. Ещё недавно помощь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями оказывали в разных учреждениях без единого организационного контура, данные были разрозненными, а статистика — несопоставимой. Переломным моментом она назвала 2021 год, когда приняли ряд решений о создании самостоятельной национальной службы.

Первые систематизированные данные, по её словам, показали позднее выявление болезни и долгий путь до лечения. В 2023 году на первой и второй стадиях заболевание выявляли в 23% случаев, тогда как на третью и четвёртую стадии приходилось более 70%. От первых признаков до начала лечения проходило более 160 дней. Однолетняя выживаемость составляла 37% при онкологических заболеваниях и 17% при гемобластозах.

Сейчас ситуация изменилась. Доля выявления на ранних стадиях выросла до 25% в 2025 году, а за семь месяцев этого года, по предварительным данным, достигла 28%. Однолетняя выживаемость увеличилась до 44,5% при онкологических заболеваниях и 42% при гемобластозах. Обеспеченность специализированными препаратами выросла с 33% до 88%, а перечень закупаемых государством противоопухолевых препаратов расширился с 39 до 53 наименований.

Национальная модель, пояснила Полатова, выстроена вокруг маршрута пациента. Если на уровне первичного звена возникает подозрение на заболевание, включается «зелёный коридор»: ребёнка в приоритетном порядке направляют на необходимые исследования. Если диагноз не подтверждается, он возвращается под наблюдение педиатра, а сведения об обследованиях сопровождают его при каждом переходе из одной структуры в другую.

«Наша цель — это система. Система, в которой ребёнок не исчезает из поля зрения между уровнями помощи, а задержки становятся видимыми и управляемыми. Но маршрут не заканчивается лечением. Его продолжением становятся ранняя и последующая реабилитация, длительное наблюдение, а при показаниях — паллиативная помощь, поддержка и развитие паллиативной помощи на дому», — сказала Полатова.

Национальная стратегия на 2025−2030 годы предусматривает пять опорных высокотехнологичных площадок: национальную в Ташкенте и четыре межрегиональных в Самарканде, Бухаре, Андижане и Каракалпакстане. В рамках конгресса было решено увеличить коечный фонд во всех межрегиональных медучреждениях. По словам Джамили Полатовой, эти центры создаются для того, чтобы специализированная помощь не концентрировалась в столице, а оставалась доступной в регионах.

Бесперебойные поставки лекарств для детской онкологии в Узбекистане обеспечивают две международные программы. Первая — Глобальная инициатива ВОЗ по борьбе с детским раком, запущенная в 2018 году, с целью достичь выживаемости не менее 60% к 2030 году. Вторая — Глобальная платформа доступа к лекарствам, созданная ВОЗ и госпиталем St. Jude, который вложил в неё 200 млн долларов. Препараты гарантированного качества закупают через ЮНИСЕФ и Стратегический фонд ПАОЗ и бесплатно поставляют странам-участницам.

Первым в ротацию войдёт новый центр в Самарканде, затем — другие области. Следующий шаг — обучение педиатров и врачей первичного звена, чтобы сократить время от первых симптомов до диагноза. Первые результаты работы Минков рассчитывает представить через год.

Институт подключается к сотрудничеству с Узбекистаном позже других партнёров, и стороны пока определяют точки взаимодействия.

Леман привела оценки, согласно которым в Узбекистане выявляется лишь около половины ожидаемых случаев детского рака. При этом опыт соседнего Кыргызстана показал: развитие диагностики увеличило число выявляемых случаев с 70 до 200 в год, что говорит об эффективности системы. Основой для этой работы должны стать национальные регистры.

Дана-Фарбер предлагает создать руководящий комитет, обучать онкологов и трансплантологов костного мозга на месте или в Бостоне. Программа рассчитана на три года: запуск, обучение и создание центра клинических исследований и данных. На базе хаба также планируют открыть клинику наследственной предрасположенности к раку.

«Мы не хотим навязывать свою модель — в глобальном здравоохранении это не работает. Нужно настоящее партнёрство. Мы намерены учиться у вас, вы — у нас, чтобы вместе создать устойчивую систему, опирающуюся на национальные приоритеты и местную культуру», — передала слова Ребека Лесли Леман.

Акмарал Альназарова сообщила, что пятилетняя выживаемость при детских онкогематологических заболеваниях в стране достигла 70%, а при остром лимфобластном лейкозе — 85%. Проведено более 630 трансплантаций, а национальный регистр доноров костного мозга насчитывает 13 тысяч человек. При этом министр подчеркнула важность регионального сотрудничества.

«Следующий этап развития детской онкологии — переход от единичных инноваций к системе, где точная диагностика, современное лечение и наука работают для каждого ребёнка независимо от региона. В одиночку ни одна страна эти задачи не решит», — отметила Альназарова.

Казахстан предложил сосредоточить совместную работу на семи направлениях:

Общие регистры пациентов с едиными правилами учёта диагнозов, групп риска, рецидивов и исходов лечения. Это позволит сравнивать результаты и видеть, на каком этапе теряют детей.

Общий центральноазиатский регистр доноров костного мозга, подключённый к всемирной сети, в которой более 44 миллионов доноров. Из 58 неродственных трансплантаций казахстанским детям 43 выполнены от зарубежных доноров.

Клеточные технологии. Курс CAR-T-терапии порой стоит около полумиллиона долларов. Университетская клиника Барселоны сама производит CAR-T-клетки, и такое лечение примерно втрое дешевле промышленного. Альназарова предложила создать совместную академическую платформу в регионе.

Контроль качества лабораторной диагностики. Анализ определяет группу риска, а значит, получит ребёнок щадящее или интенсивное лечение. Министр предложила региональную систему внешней оценки качества и сеть референс-лабораторий, где сложные случаи будут перепроверять.

Локализация производства лекарств и взаимное признание регистрационных удостоверений, прежде всего для инновационных препаратов.

Совместные закупки дорогих препаратов. В рамках Организации тюркских государств подготовлено межправительственное соглашение, которое сейчас согласовывают.

Совместные клинические исследования.

«В Казахстане и Узбекистане вместе зарегистрировано лишь 4 клинических исследования по детской онкогематологии, тогда как в Турции — более 200. По отдельности наши рынки малы, но вместе — это 18 миллионов детей. Это даёт нам вес для участия в международных испытаниях и ранний доступ к новейшим препаратам», — подчеркнула министр.

Виталий Смелов среди общих проблем региона назвал дефицит кадров, разрозненность данных, нехватку диагностических и лечебных мощностей, а также стигматизацию паллиативной помощи.

Он отметил рост регионального взаимодействия: совместный проект DICA уже изучает задержки от первых симптомов до начала лечения, которые в отдельных случаях достигали 800 дней. Команды Кыргызстана и Таджикистана разрабатывают цифровые сервисы для ранней диагностики.

Второй пример — хоспис: одна из стран построила свой первый хоспис после того, как прочла о хосписе в Узбекистане, побывала там и поговорила со специалистом по паллиативной помощи. Смелов также отметил роль Узбекистана в платформе: у него было наибольшее число учреждений, через которые распределяют лекарства. Он поблагодарил узбекских коллег, которые сообщали, что в процессе работало плохо.

Реджин Кебуди отметила, что за 40 лет выживаемость при детском раке в Турции выросла до 71% благодаря сильной государственной политике, и Узбекистан сегодня демонстрирует такую же политическую волю.

Узбекистан вышел на первое место в SIOP Asia по числу участников: их количество выросло с 6 в 2024 году до 293. В глобальном рейтинге SIOP страна уступает только США.

Следующий конгресс SIOP Asia пройдёт в Ташкенте в мае 2027 года. Подводя итог, Карлос Родригес-Галиндо напомнил о глобальной цели — повысить выживаемость детей с раком до 60% к 2030 году.

«Это обязательство было принято в Нью-Йорке, но выполнять его будут в палатах и клиниках Ташкента и Самарканда, Алматы и Бишкека, Душанбе и Ашхабада — люди, подобные всем нам, люди, которым не всё равно», — заключил он.