Детская онкология в Узбекистане. Ранняя диагностика, доступность лечения и новые показатели выживаемости

**Детская онкология в Узбекистане: ранняя диагностика, доступность лечения и новые показатели выживаемости**

Ежегодно более 2,5 тысячи детей в Узбекистане впервые узнают о злокачественном новообразовании или гемобластозе. Хотя возможности специализированной помощи расширяются, позднее выявление, доступность лекарств и необходимость ехать в Ташкент по-прежнему остаются серьезными проблемами. Власти планируют изменить систему лечения к 2030 году, сделав упор на раннюю диагностику, развитие региональной инфраструктуры и рост выживаемости.

В целом около 5 тысяч детей в стране каждый год впервые получают диагноз онкологического, гематологического или иммунного заболевания. По данным Национального регистра, в 2024 году было зафиксировано 2 416 новых случаев злокачественных новообразований и гемобластозов, а в 2025-м — 2 534.

О том, как трансформируется система детской онкологии, каких результатов уже удалось добиться и с какими трудностями сталкиваются пациенты и их семьи, корреспондент Podrobno.uz поговорил с директором Научно-практического медицинского центра детской онкологии, гематологии и иммунологии, доктором медицинских наук, профессором Джамилей Полатовой, заместителем директора по медицинской работе, главным врачом центра Дильнозой Агзамходжаевой и заведующей отделом статистики центра Лолой Касимбековой.

### Тысячи пациентов и проблема поздней диагностики

На специализированном учете в стране находятся более 16,5 тысячи детей с онкологическими, гематологическими, иммунологическими и отдельными редкими заболеваниями. При этом по онкологическим и гематологическим заболеваниям наблюдаются 7 897 детей.

Как пояснила заведующая отделом статистики центра Лола Касимбекова, общий контингент включает пациентов с доброкачественными и злокачественными новообразованиями, поэтому эти цифры нельзя приравнивать к числу детей, больных раком.

Рост числа пациентов на учете также не обязательно означает увеличение заболеваемости. На статистику влияют полнота регистрации, длительность наблюдения и улучшение результатов лечения. Создание единого национального регистра позволяет точнее оценивать потребности регионов в лекарствах, диагностическом оборудовании, больничных койках и медицинских кадрах.

Особенно важна стадия, на которой ребенок попадает к специалистам.

По данным центра, более 70% детей с солидными злокачественными опухолями поступали на III–IV стадиях. При гемобластозах, к которым относятся, в частности, лейкозы, также нередко выявлялась поздняя диагностика, сопровождавшаяся тяжелыми осложнениями. При этом к гемобластозам нельзя механически применять деление на четыре стадии, используемое для многих солидных опухолей.

"Позднее выявление — один из факторов неблагоприятных исходов", — пояснила директор центра Джамиля Полатова.

Вместе с тем последние данные показывают положительную динамику. Доля раннего выявления солидных злокачественных опухолей выросла с 23% в 2023 году до 28% в 2025-м. Однолетняя выживаемость при злокачественных онкологических заболеваниях увеличилась с 37% до 44,5%, а при гемобластозах — с 17% до 42%.

К 2030 году национальная стратегия предусматривает повышение доли раннего выявления до 65% и достижение пятилетней выживаемости не менее 60%. При этом окончательная оценка долгосрочных результатов для новых сопоставимых групп пациентов потребует накопления данных регистра.

### Почему дети заболевают раком

Детские онкологические заболевания имеют особенности, отличающие их от онкологии взрослых. Они связаны с изменениями генетического материала клеток, возникающими в процессе роста и развития организма. Обычно такие изменения происходят спонтанно, хотя у части детей есть наследственная предрасположенность.

Как рассказала директор центра Джамиля Полатова, в большинстве случаев детские онкологические заболевания не связаны с образом жизни ребенка.

Для большинства таких заболеваний пока не существует надежной первичной профилактики. Поэтому особенно важны своевременное обращение за медицинской помощью, распознавание тревожных симптомов и точная диагностика.

Детская онкология требует отдельного подхода и специализированной медицинской службы. У детей отличаются структура опухолей, их молекулярные характеристики, реакция на лечение и риски отдаленных осложнений. Кроме того, терапия должна учитывать возраст, массу тела, площадь поверхности тела и состояние органов пациента.

По словам Джамили Полатовой, необходим комплексный подход, объединяющий морфологическую и молекулярную диагностику, оценку рисков и специализированные протоколы лечения. В работе участвуют детские онкологи-гематологи, хирурги, радиологи, диагносты, фармацевты и медицинские сестры. Не менее важны профилактика осложнений, реабилитация, психологическая поддержка и возможность продолжать обучение во время длительного лечения.

"При своевременной диагностике и правильном лечении многие дети имеют реальный шанс на выздоровление", — подчеркнула Джамиля Полатова.

Для сравнения, в странах с высокими доходами пятилетняя выживаемость детей с онкологическими заболеваниями превышает 80%. Для Узбекистана достижение сопоставимых результатов требует не только совершенствования методов лечения, но и изменения всего маршрута пациента — от первого визита к врачу до завершения терапии и последующего наблюдения.

### Лечение в регионах и поездки в Ташкент

Сегодня значительная часть детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями направляется в Ташкент для сложной диагностики и высокотехнологичного лечения. Необходимость такой поездки зависит от диагноза, тяжести состояния и возможностей медучреждения по месту жительства.

В областных многопрофильных детских больницах и в Республике Каракалпакстан работают отделения детской онкологии и гематологии. Они обеспечивают отдельные этапы лечения, поддерживающую терапию и наблюдение. Однако возможности этих подразделений различаются.

Научно-практический медицинский центр в Ташкенте оказывает научно-методическую поддержку региональным учреждениям, помогает внедрять клинические протоколы, обучать специалистов и проводить телемедицинские консультации. При этом региональные отделения являются подразделениями многопрофильных детских больниц, а не филиалами центра.

Как рассказала заместитель директора по медицинской работе, главный врач центра Дильноза Агзамходжаева, Национальная стратегия на 2025–2030 годы предусматривает развитие межрегиональных высокотехнологичных комплексов и усиление профильных подразделений детских больниц в областях.

Самаркандский комплекс готовится к вводу в эксплуатацию, остальные регионы подключаются поэтапно. Предполагается, что развитие инфраструктуры расширит доступность специализированной помощи и сократит число вынужденных поездок семей в столицу.

При этом задача состоит не в полном переносе всех видов лечения в регионы, а в определении функций каждого уровня медицинской системы. Раннее выявление, первичная диагностика, отдельные этапы терапии, сложные хирургические вмешательства и длительное наблюдение требуют разных возможностей и уровня оснащения.

### Единый маршрут пациента и новые сроки диагностики

С 2021 года в Узбекистане последовательно развивается самостоятельная служба детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии. Важными этапами стали постановление президента от 21 мая 2024 года и постановление № ПП-186 от 19 мая 2025 года, определившее реализацию Национальной стратегии по борьбе с детским раком на 2025–2030 годы.

Одно из ключевых направлений реформы — создание единого маршрута пациента. Система должна связать первичное звено медпомощи, районные и областные учреждения, а также национальный специализированный центр.

"Наша задача — выстроить единый маршрут пациента, чтобы ребенок мог своевременно пройти диагностику и получить необходимое лечение. Для этого внедряются механизм "зеленого коридора", электронная регистрация пациентов и телемедицинские консультации. Пилотный проект уже начат в Самаркандской области", — рассказала в беседе главврач центра Дильноза Агзамходжаева.

Целевые сроки диагностики составляют до четырех дней при онкогематологических заболеваниях и до 14 дней при солидных опухолях. Сокращение общего периода от появления подозрения на заболевание до начала лечения до 10–18 дней обозначено как рабочая цель службы.

По словам Дильнозы Агзамходжаевой, реализация стратегии предполагает одновременное развитие инфраструктуры, повышение квалификации специалистов, совершенствование диагностики и расширение возможностей лечения.

Отдельное направление — создание Международного академического хаба по детскому раку. Он должен объединить международную клиническую экспертизу, научные исследования, современные технологии и подготовку специалистов для Узбекистана и других стран Центральной Азии.

Среди международных партнеров, с которыми развивается сотрудничество, — Всемирная организация здравоохранения, St. Jude Global, Dana-Farber Cancer Institute, SIOP и Princess Máxima Center. Такое взаимодействие направлено на совершенствование клинических программ, развитие национальных компетенций и внедрение современных подходов к лечению.

### Лекарства — расширение перечня и проблема бесперебойных поставок

Доступность назначенных препаратов остается одним из ключевых условий непрерывного лечения. Даже при наличии необходимой инфраструктуры отсутствие отдельного лекарства может осложнить соблюдение назначенной схемы терапии.

По данным центра, общий перечень лекарственных средств для детей увеличился с 89 наименований в 2025 году до 194 в 2026-м. В рамках Глобальной платформы ВОЗ и St. Jude список противоопухолевых и таргетных препаратов вырос с 30 до 53 наименований.

Уровень лекарственного обеспечения, согласно данным службы, поднялся с 33% в 2023 году до 88% на сегодня (за семь месяцев 2026 года). Однако этот агрегированный показатель не означает, что каждый назначенный препарат есть в наличии в любой момент времени.

Как пояснила Дильноза Агзамходжаева, одна из сложностей лекарственного обеспечения связана с тем, что препараты поступают в разные сроки в течение года. Из-за этого необходимо отдельно согласовывать поставки всех компонентов, входящих в схемы лечения.

"Наша задача — обеспечить не только закупку необходимых препаратов, но и контроль за тем, чтобы лекарства своевременно доходили до медицинских учреждений и конкретных пациентов. Для этого формируется национальная цифровая система, которая позволит отслеживать движение препаратов на всех этапах — от расчета потребности и закупки до распределения по регионам и получения лекарства ребенком", — рассказала Дильноза Агзамходжаева.

Параллельно развиваются механизмы прогнозирования потребностей и формирования резервных запасов. Цифровую систему внедряют поэтапно.

Если назначенного препарата нет в наличии, родителям рекомендуют обращаться к лечащему врачу и руководству профильного отделения, чтобы уточнить ожидаемые сроки поставки и дальнейшую тактику. Решение о возможной замене лекарства или изменении схемы лечения должна принимать только лечащая команда с учетом медицинских показаний.

Универсального срока закупки отсутствующего препарата нет: он зависит от конкретного лекарства, установленной процедуры и поставщика.

### Что государство оплачивает и на какую помощь могут рассчитывать семьи

Специализированная медицинская помощь детям с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями предоставляется за счет государственного бюджета в рамках установленных гарантий и системы направлений. Услуги, предусмотренные государственными программами и доступные в профильных учреждениях по соответствующему направлению, оказываются без оплаты со стороны семьи.

Постановление президента № ПП-183 от 21 мая 2024 года предусматривает бесплатное обеспечение детей, страдающих онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, необходимыми лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения в соответствии с протоколами лечения. Это одно из приоритетных направлений работы Научно-практического медицинского центра детской онкологии, гематологии и иммунологии.

Для реализации этих мер при центре создан Фонд содействия оздоровлению детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями. Он помогает своевременной диагностике, лечению и реабилитации детей как в Узбекистане, так и, при необходимости, за рубежом. Фонд также может содействовать проведению высокотехнологичных и дорогостоящих операций, оказанию социальной и финансовой помощи, а также бесплатному обеспечению пациентов необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями по протоколам лечения. Среди других направлений его работы — поддержка образования детей, в том числе обеспечение специальной учебной литературой и принадлежностями.

Средства фонда формируются, в том числе, за счет государственного бюджета: на основании обоснованных расчетов фонд получает не менее 100 миллиардов сумов ежегодно начиная с 2024 года. Другие источники — добровольные пожертвования, гранты, средства от фандрайзинга, доходы от размещения временно свободных средств на банковских депозитах и иные не запрещенные законодательством поступления.

Отдельно документ закрепляет порядок, согласно которому с 1 июля 2024 года пациенты в возрасте от 18 до 21 года включительно продолжают бесплатное лечение в профильных учреждениях: в Научно-практическом медицинском центре детской онкологии, гематологии и иммунологии, отделении детской гематологии и онкологии Национального детского медицинского центра, детских многопрофильных медицинских центрах Каракалпакстана и областей, а также в других организациях, где они получали помощь до совершеннолетия. Для отдельных заболеваний и случаев, перечень которых определяет Министерство здравоохранения, может быть предусмотрено наблюдение и лечение до 22 лет.

### Дополнительная поддержка

Значимую роль в развитии специализированной инфраструктуры играет благотворительный фонд Zamin, который поддерживает модернизацию медучреждений, внедрение современных технологий и повышение качества помощи детям.

Семьи также могут обратиться в территориальные подразделения Национального агентства социальной защиты и районные или городские центры социальных услуг "Инсон". Эти учреждения помогают оценить потребности семьи и содействуют получению предусмотренных государством мер социальной поддержки.

Отдельное направление — развитие детской паллиативной помощи, хосписных служб и сопровождения на дому. Медицинские команды отвечают за клиническую помощь, а социальные специалисты помогают организовать уход и поддержку семьи. Госпитальные школы "Меҳрли мактаб" позволяют детям продолжать обучение во время длительного лечения.

При этом возможность компенсации расходов на проезд, проживание, дополнительные обследования и другие нужды определяется индивидуально — в соответствии с правилами конкретной государственной программы или благотворительной организации.

### Цели до 2030 года

Национальная стратегия по борьбе с детским раком на 2025–2030 годы объединяет несколько взаимосвязанных задач: повышение доли раннего выявления, сокращение времени диагностики, развитие региональных высокотехнологичных комплексов, расширение лекарственного обеспечения и подготовку специалистов.

Уже зафиксирован рост доли раннего выявления солидных злокачественных опухолей с 23% до 28%, а однолетней выживаемости — с 37% до 44,5% при злокачественных онкологических заболеваниях и с 17% до 42% при гемобластозах.

Следующий этап предполагает достижение доли раннего выявления не менее 65% и пятилетней выживаемости не менее 60% к 2030 году.

Итог будет зависеть от того, насколько последовательно удастся связать все элементы системы: распознавание первых симптомов, своевременное направление к профильным специалистам, точную диагностику, доступность назначенных препаратов, квалифицированную терапию и последующее наблюдение.

Для семей, столкнувшихся с детским онкологическим заболеванием, эти изменения имеют практическое значение: от скорости постановки диагноза и доступности лечения зависят не только медицинские результаты, но и возможность пройти весь необходимый путь без дополнительных задержек и финансовых трудностей.